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Pages du praticien
Questions spirituelles dans les soins des patients en fin de vie"... c'est entendu entre Dieu et moi"
Daniel P. Sulmasy, OFM, MD, PhD
RÉSUMÉ
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Les questions spirituelles se posent fréquemment dans les soins des
patients en fin de vie. Cependant les professionnels de santé peuvent
ne pas les identifier, ne pas penser qu'ils ont le devoir de les traiter,
et ne pas savoir comment y répondre au mieux. Nous utilisons le cas
d'un patient atteint d'un cancer du pancréas
métastatique, habité d'une forte croyance religieuse en une
guérison miraculeuse, pour étudier comment une meilleure
appréhension de cette croyance et un dialogue plus formellement
spirituel entre l'équipe soignante et le patient auraient pu
contribuer à l'initiation d'un meilleur projet de soins. Cet
article établit une distinction entre spiritualité et religion;
il définit les besoins spirituels saillants des patients en fin de vie,
englobant des questions de sens, de valeur et de relation; il détermine
le rôle que les médecins devraient assurer en identifiant ces
besoins et en y répondant; en dernier lieu, il examine la question
particulière des miracles, en suggérant que les espoirs de
guérison miraculeuse ne devraient pas exclure l'orientation des
patients vers des soins palliatifs.
JAMA. 2006 ; 296 :
1385-1392.
L'HISTOIRE DU PATIENT
Monsieur W., homme de 54 ans avec antécédent
d'hypertension, de bronchite, et de lithiase rénale, se
présente 3 mois avant son admission avec des douleurs croissantes dans
le haut du dos. Un examen d'imagerie par résonance
magnétique révèle une lésion lytique du corps
vertébral de T7, suggérant une affection maligne. Fin juin 2005,
Il est admis au service de neurochirurgie d'un hôpital
universitaire pour résection de la lésion, qui se
révèle être un adénocarcinome. Des investigations
complémentaires révèlent une lésion de 2,8 cm dans
la queue du pancréas, des nodules pulmonaires multiples, et des
lésions costales. Immédiatement après sa corpectomie en
T7 et son arthrodèse, le patient présente une évolution
sans complication. Les services d'oncologie et de médecine interne
sont consultés.
Une semaine après l'opération, pendant
l'organisation du renvoi de Monsieur W. vers un centre de
réadaptation, son état respiratoire commence à se
détériorer. Après découverte d'un
épanchement pleural, un drain thoracique est mis en place, ponctionnant
2 L de liquide. Malgré le drainage, les besoins en oxygène du
patient augmentent rapidement, passant de 2 L/min à 80 %
d'oxygénation par masque plus 6 L/min par sonde nasale. Il est
transféré au service de médicine générale
pour un suivi complémentaire.
Informée que Monsieur W. ne souhaite pas être intubé ni
réanimé, l'équipe médicale tente de traiter
les causes sous-jacentes potentielles de l'aggravation rapide de son
état respiratoire. Malgré quelque amélioration avec la
BIPAP (bi-level positive airway pressure), la situation du patient
reste extrêmement contraignante.
Après drainage thoracique continu, couverture antibiotique à
large spectre et diurèse, la tomodensitométrie
révèle l'absence d'embolie pulmonaire, des nodules
parenchymateux stables, une diminution de l'épanchement, et de
possibles métastases pleurales. Le patient présente une faible
amélioration de sa dyspnée. Son état se stabilise
finalement avec l'administration par sonde nasale de 30 L/min
d'oxygène humidifié en phase vapeur à fort
débit, ce qui lui permet de parler, de manger et d'interagir.
Après consultation avec le service d'oncologie,
l'équipe médicale décide que Monsieur W. ne sera
candidat à la chimiothérapie, que s'il peut être
renvoyé chez lui sans problème (si ses besoins en oxygène
peuvent être substantiellement réduits par rapport à ses
besoins en hospitalisation et s'il peut se soumettre à un
programme de réadaptation). Compte tenu de ces conditions et de
l'impossibilité persistante de sevrer Monsieur W. de
l'oxygène, l'équipe médicale dispose de peu
d'options thérapeutiques. Elle entame alors des discussions avec
Monsieur W. concernant ses objectifs de soins finaux. Il déclare
très clairement qu'il souhaite poursuivre toutes les options
thérapeutiques qui lui sont offertes. L'équipe du service
de soins palliatifs est consultée dans le cadre des discussions sur les
soins de fin de vie et sur les options de sortie du patient. En se basant sur
une déclaration de Monsieur W. affirmant qu'il espérait que
Dieu prolongerait miraculeusement sa vie de nombreuses années encore,
le comité consultatif a conclu que les soins palliatifs
n'étaient pas une solution adaptée à son cas.
Finalement, après réduction de ses besoins en oxygène
à 12 L/min par sonde nasale, il est orienté vers une maison de
soins spécialisés.
Un rédacteur des Perspectives a interviewé Monsieur
W., le docteur D., son médecin traitant, et la révérende
S., aumônier de l'unité de soins palliatifs, en juillet et
août 2005.
PERSPECTIVES
M. W.: Je crois au Dieu de la Bible, le Dieu des miracles. Ce
que je veux dire, c'est que je pense que je pourrais très bien,
dans 5 minutes, me lever complètement guéri et partir
d'ici, parce que je crois qu'Il a le pouvoir de provoquer des
guérisons spontanées. Je sais aussi que ce n'en sera pas
moins un miracle si d'ici 3, 6 ou 9 mois, je réalise que tout a
disparu et que je suis...complètement opérationnel... Je ne sais
pas s'ils ont tenu compte de mes croyances en organisant mon avenir... Il
y a quelques jours, lorsque l'équipe des soins palliatifs
était là, l'assistante sociale m'a entendu parler de
vivre encore de nombreuses années; elle est venue me voir le lendemain
et m'a dit que les choses avaient changé... Elle m'a dit
qu'elle avait recherché des soins palliatifs, mais que
c'était juste pour s'occuper de moi pendant les 6 derniers
mois de ma vie. Elle m'a dit que puisque je projetais de vivre
audelà de 6 mois, elle devait me trouver autre chose. Donc mes
convictions ont bien influencé sa vision des choses.
Dr. D.: J'ai supposé qu'il ne me disait pas
tout de ses croyances. Il n'était pas forcément à
l'aise pour parler de ça. J'ai eu des conversations
approfondies avec lui, mais nous n'avons jamais clairement parlé
de nos croyances, parce que je ne sentais pas cette ouverture avec lui. Mais
j'ai effectivement abordé ces questions de manière plus
générale...On est partagé entre le désir de
respecter leur volonté de se confier et la peur d'être
indiscret dans une certaine mesure. Je me demande pourquoi je n'ai pas
posé ces questions à ce patient.
Révérende S.: Lorsque je regarde un patient, dans
ce cas un mourant, je regarde vraiment le besoin spirituel fondamental
qu'il exprime. Est-ce une quête de sens visant à
déterminer quel était le sens de sa vie ou quel est le sens de
sa foi? Ou présente-t-il un besoin d'affirmation, de soutien et de
communauté, comme une sorte de reconnaissance des personnes qui
l'entourent? Ou recherche-t-il une réconciliation dans certaines
relations–relations brisées avec des personnes auxquelles il ne
peut pas dire au revoir parce qu'il ne peut pas lâcher prise la
conscience tranquille et éprouve du ressentiment par rapport au
passé.
Généralités
La spiritualité et la religion sont des sujets complexes, qui sont
devenus particulièrement sensibles dans les débats publics du
monde occidental, dans les cercles universitaires, et dans le monde
médical. Cet article ne peut pas initier une analyse de chaque aspect
d'un domaine aussi vaste, mais il présentera certains concepts
dominants de la spiritualité et de la religion; il décrira en
outre les besoins spirituels et religieux des patients en fin de vie, et
définira le rôle pouvant être assuré par les
médecins dans l'identification de ces besoins et dans leur
satisfaction. Il s'intéressera ensuite au problème clinique
qui se pose lorsque les prières du patient et/ou de la famille pour
l'accomplissement d'un miracle influencent la décision
médicale en fin de vie. Bien qu'un grand nombre des thèmes
abordés ait une vaste applicabilité dans les diverses religions
et cultures, la nature du cas présenté nécessite que
l'intérêt soit spécifiquement porté sur les
thèmes judéo-chrétiens.
Texte et sujet sous-jacent
Ce cas est présenté sous forme de résumé
technique épuré des problèmes biomédicaux
rencontrés dans la prise en charge du patient. Les extraits
d'interview, en revanche, illustrent les préoccupations
personnelles et spirituelles plus profondes de Monsieur W. Le docteur D.,
médecin traitant de Monsieur W., hésite à
l'interroger sur ses besoins spirituels et religieux. Dans la culture
médicale actuelle, même un clinicien profondément
impliqué peut avoir tendance à « problématiser
» les aspects spirituels des soins, en les classifiant comme des
problèmes éthiques (« statut du code » et «
inanité ») ou comme des problèmes psychosociaux («
déni » et « naturel
»).1
Cependant, la spiritualité ne peut pas être réduite
à ces catégories. Les aspects spirituels du cas
présenté sont distincts, bien qu'inextricablement
liés à ses aspects biomédical, psychosocial, et
éthique. Le bien-être spirituel et existentiel sont des
composantes majeures de la qualité de
vie,2
particulièrement en fin de
vie.3 La
qualité de vie globale est fortement corrélée au
bien-être spirituel chez les patients
mourants4 et chez
ceux vivant avec des cancers de pronostics
variables.5 Les
religions ont beaucoup à dire sur les soins aux mourants, et de
nombreuses études ont démontré que la confession
religieuse et la religiosité sont corrélées de
manière complexe aux attitudes des patients face à divers
aspects des soins de fin de vie. Ainsi, la religiosité
(définie par la force de la croyance ou par la fréquence des
pratiques religieuses) est inversement corrélée à la peur
de la mort.6 La
religiosité, indépendante de la confession, est également
associée à l'opposition à une provocation
délibérée de la
mort.7-9
Les catholiques sont moins susceptibles que les chrétiens protestants
de poursuivre un traitement de prolongation de
vie.10 Chez les
Juifs, une plus grande observance religieuse est associée à une
préférence plus marquée pour l'utilisation de sondes
d'alimentation.11
Les Afro-américains présentent généralement plus
d'opposition aux limitations des thérapeutiques et aux directives
avancées que d'autres groupes ethniques, et ces positions sont
liées à des questions spirituelles et
religieuses.12 Il
est clair que si les médecins du 21ème siècle
se sont engagés à traiter le patient dans sa globalité,
la spiritualité et la religion ne peuvent être ignorées.
Un modèle de soins bio-psycho-socio-spirituel serait
nécessaire.13
Questions spirituelles dans l'accompagnement des personnes en fin de vie
La spiritualité se définit par le rapport d'une personne
avec les questions de transcendance auxquelles chacun est confronté en
tant qu'être humain, et par la nature de ce rapport. La religion,
en revanche, est un ensemble de textes, de pratiques et de croyances relatifs
à la transcendance, partagé par une communauté
particulière. La spiritualité, sous ce rapport, est plus vaste
que la religion.14
Alors que la religion n'est pas une pratique universelle, les questions
spirituelles, dans ce sens plus large, se posent pour la grande
majorité des personnes mourantes.
Malgré l'accumulation des données suggérant que
les patients souhaiteraient l'intervention de leur médecin dans
les questions spirituelles, elles sont rarement abordées par les
praticiens occidentaux du 21ème
siècle.15-18
Dans une étude menée en consultations externes, 52 % des
patients estimaient qu'un médecin avait le droit de
s'informer des croyances religieuses d'un patient, mais une
majorité d'entre eux ne se rappelait pas avoir déjà
été interrogé par un médecin sur ce
point.15 Dans une
étude effectuée en milieu hospitalier, 77 % des patient
estimaient que les médecins devaient prendre en compte leurs besoins
spirituels et 48 % souhaitaient que leur médecin prie avec eux, mais 68
% disaient qu'aucun médecin ne les avait jamais interrogés
sur leurs besoins spirituels ou
religieux.16 Dans
une autre étude effectuée en consultation externe, 94 % des
patients interrogés trouvaient approprié que les médecins
s'intéressent à leurs croyances spirituelles s'ils
devaient tomber gravement
malades.17
Dans le cas présenté, la révérende S. a
évoqué les 3 catégories primordiales de questions
spirituelles soulevées en cas de maladie grave –questions de
sens, de valeur et de relation (Encadré
1).19(pp197-212)
Elles représentent les besoins spirituels les plus profonds des
personnes mourantes, comme l'attestent des milliers d'années
de sagesse cumulées par les grandes religions du monde; une
étude qualitative a récemment réaffirmé ce
constat, même chez des Occidentaux en grande partie
laïcs.20
Encadré 1. Évaluation des questions spirituelles
soulevées par la maladie grave, particulièrement en fin de
vie
Tout d'abord, établir une relation empathique avec le patient
(ou la famille du patient). Le plus souvent, cela suffira pour inciter le
patient à un partage spirituel de grande portée. À ce
moment-là seulement, envisager de passer à des questions plus
spécifiques.
Introduction
- "Ce doit être très difficile pour vous de vous voir (la
personne que vous aimez) si malade. Comment surmontez-vous cela ?"
Questions de sens
- Questions du patient/de la famille
- "Quel est le sens de ma maladie ?"
- "Quel est le sens de ma souffrance ?"
- "Quel est le sens de ma mort"
- "Persistera-t-il un sens au-delà de ma mort"
- Questions du clinicien
- "Avez-vous pensé au sens de tout cela"
- "Y aurait-il une chose à laquelle vous aspireriez même
si vous (la personne que vous aimez) ne guérissez pas ?"
- "Attachez-vous une signification spirituelle au mot
"espoir" ?"
Questions de valeur
- Questions du patient/de la famille
- "En quoi la valeur de ma personne est-elle liée à mon
apparence ?"
- "...mon utilité ?"
- "...mon indépendance ?"
- "Reste-t-il quelque chose de valable en moi quand ces
éléments sont menacés ?"
- "Reste-t-il quelque chose de valable en moi qui persistera
au-delà de la mort ?"
- Questions du clinicien
- "Êtes-vous capable de vous raccrocher à un sens de votre
propre dignité et de votre utilité ?"
- "Avez-vous l'impression que les personnes de
l'hôpital/votre famille/vos amis/votre congrégation se
soucient vraiment de vous (de la personne que vous aimez) en tant
qu'individu ?"
- "Y a-t-il des ressources spirituelles ou religieuses sur lesquelles
vous pouvez vous appuyer pour vous aider à gérer tout cela
?"
Questions de relation
- Questions du patient/de la famille
- "Suis-je brouillé avec des membres de ma famille ou des amis
?"
- "À qui ai-je fait du tort? Qui m'a fait du tort
?"
- "Suis-je aimé? Par qui ?"
- "L'amour dure-t-il au-delà de la mort ?"
Questions du clinicien
- "Comment vont les choses avec votre famille et vos amis ?"
- "Y a-t-il des personnes desquelles vous devez vous faire pardonner
?"
- "Y a-t-il des personnes auxquelles vous devez dire "je
t'aime" ou
- "je suis désolé" ?"
- "Si vous êtes croyant, où en êtes-vous avec Dieu
?"
Remarques finales
- "Je ne peux pas tout faire, c'est pourquoi nous travaillons en
équipe. Je pense que nous venons d'évoquer des
thèmes très importants, mais il y aurait encore beaucoup
à dire. Si vous le voulez bien, je vous enverrai la
révérende S. dans la journée. J'aimerais
également lui parler un peu de ce que nous venons d'évoquer
pour qu'elle soit mieux préparée. Êtes-vous
d'accord ?"
D'après
Sulmasy.19(pp97-212)
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|
Les personnes mourantes veulent savoir s'il y a une signification
quelconque dans leur souffrance ou dans leur agonie. Ces questions sont
souvent formulées dans des termes ouvertement religieux, mais une
recherche qualitative a suggéré qu'il s'agissait de
questions pressantes pour la quasi totalité des patients en fin de
vie.21 Le
désespoir est typiquement défini par l'absence
d'espoir, mais il pourrait être autrement qualifié par
l'absence de sens. Monsieur W., lui, semble avoir trouvé un sens
à sa maladie et à son agonie. Selon ses propres termes, «
ce processus [l'a fait] incroyablement grandir. »
Dignité est le terme que nous employons pour décrire
la valeur suprême de l'être humain. Dans son sens
intrinsèque, la dignité se réfère à la
valeur que possèdent les êtres humains en vertu du fait
qu'ils sont ce qu'ils sont, des
humains.22 Les
mourants ont besoin d'être convaincus qu'ils ont cette valeur,
à l'heure où leur utilité réduite, leur
dépendance, et l'altération de leur apparence remettent en
question leur valeur suprême en tant que personne, et peuvent même
les avoir amenés à douter de leur valeur intrinsèque. La
révérende S. a raconté avoir paraphrasé les
Écritures chrétiennes, lors d'une visite à Monsieur
W., en disant: « Rien ne peut nous soustraire à l'amour de
Dieu, ni la hauteur ni la profondeur, la vie ou la mort. » La
révérende S. a ensuite indiqué que Monsieur W. avait
affirmé « qu'il croyait en cela ».
Indépendamment de son appartenance religieuse, le besoin du mourant de
comprendre qu'il est estimé – aiméest spirituellement
prépondérant.23
Tandis que leur corps ploie et se brise, les patients agonisants sont en
quelque sorte rappelés aux ruptures dans leurs relations et à
leur profond besoin de réconciliation.
La révérende S. décrit sa rencontre avec Monsieur W.:
« Le soutien de la communauté était sa
préoccupation majeure et il comprenait la présence de Dieu
essentiellement à travers ceux qui le soutenaient et qui le soignaient.
Il parlait beaucoup des relations importantes, dans la famille et dans
l'église, ou avec son voisin de chambre. » Dans les
religions orientales, ce besoin de réconciliation s'étend
au-delà des relations interpersonnelles pour prendre une dimension
cosmique.24 Aux
États-Unis, les experts en pastorale recommandent une relecture de la
vie entière pour aider à la guérison spirituelle par la
réconciliation, chez les patients en fin de
vie.25
Il n'est pas dans les attributions de l'équipe soignante
de répondre au questionnement des patients sur le sens, la valeur ou la
réconciliation, mais de faciliter leur rencontre avec ces
éléments qui sont déjà présents dans la
situation existentielle de leur agonie. C'est dans ce sens que les
cliniciens peuvent avoir laissé passer des occasions
d'établir des connexions spirituelles avec Monsieur W., et
peut-être de l'aider dans son voyage spirituel. Le docteur D.
s'en est approché, mais a reculé. « Je n'ai pas
expressément interrogé ce patient sur sa religion ou sa foi; je
l'ai interrogé sur son niveau de paix et sur l'endroit
où il allait, ce genre de choses. » Même si les
médecins et les patients peuvent se mettre d'accord sur un projet
de soin biomédical mutuellement acceptable sans approfondir la question
de spiritualité, l'écoute des besoins spirituels des
patients constitue un moyen pour les médecins de leur faire savoir
qu'ils sont vraiment respectés dans la globalité de leur
personne. Un sondage récent montre que 59 % de la population
américaine considère la religion comme extrêmement ou
très importante dans la vie
quotidienne.26 Pour
un grand nombre de patients, le fait que les cliniciens ignorent leurs
préoccupations spirituelles revient en fait à leur demander de
s'aliéner des croyances qui les définissent
profondément, à des heures de grande
vulnérabilité, comme le prix à payer pour les soins de
leurs besoins physiques. La profession peut offrir davantage aux patients.
Interrogée après la sortie du patient, le docteur D. a
déclaré: « À cause de cette conversation, je me
demande pourquoi je ne lui ai pas posé ces questions. » Bien que
74 % des médecins en soins primaires s'accordent sur le fait que
les médecins devraient interroger les patients mourants sur leurs
croyances religieuses ou
spirituelles,27 les
données des études sur les patients susmentionnées
suggèrent que leur pratique n'est pas conforme à cette
position. Cette hésitation est peut-être propre aux
médecins américains parce qu'ils sont moins susceptibles de
croire en Dieu que la population générale (76 % vs 83
%); ils seraient en outre moins susceptibles de vouloir intégrer leurs
convictions religieuses dans les moindres aspects de leur vie (58 %
vs 73
%).28 Parfois, les
cliniciens hésitent à s'informer des croyances spirituelles
et religieuses des patients en raison de leurs propres combats spirituels et
existentiels, pas seulement avec l'idée de la mort, mais aussi
avec celle de l'ultime impuissance de la médecine dans la lutte
contre la mort. Comme le décrit le docteur D., « c'est une
chose terrible que de se retrouver face au patient avec un sac à
malices vide. » Parfois, les cliniciens ont aussi peur de blesser le
patient, comme le docteur D. qui avait peur d'être «
indiscrète
».29
Cependant, dans une étude, même les 45 % de patients qui
affirmaient n'avoir aucune croyance religieuse pensaient que les
médecins devaient s'inquiéter de leurs besoins
spirituels.17 Dans
une autre étude, menée dans un hôpital de New York,
l'analyse de régression a montré que l'expression des
patients de leurs besoins spirituels était indépendante de la
confession religieuse, y compris pour ceux qui rapportaient une absence
d'appartenance
religieuse.30
Certains praticiens hésitent parce qu'ils pensent manquer de
temps ou ne pas avoir les compétences
requises.31-33
La question posée par le docteur D., « Êtes-vous en paix
avec tout cela? », pourrait constituer une bonne
amorce.34
Cependant, comme le cas présent l'a démontré, une
telle question peut être trop vague pour de nombreux patients. Des
questions complémentaires plus inquisitrices pourraient inclure,
« Cette paix provient-elle d'une source spirituelle ou religieuse?
» ou « La spiritualité ou la religion pourraient-elles vous
aider à trouver la paix? ». De multiples initiatives
pédagogiques, utilisant des processus d'apprentissage didactique
et expérientiel, sont en cours d'étude pour aider les
cliniciens à mieux cerner l'évaluation des besoins
spirituels des patients, indépendamment de leur confession religieuse
ou de leur culture
spirituelle.35-37
À qui cette mission incombe-t-elle?
Il est important de définir le rôle du clinicien face aux
besoins spirituels des patients mourants. Les médecins ne doivent pas
ignorer les besoins spirituels de leurs patients en fin de vie, pas plus
qu'ils ne doivent surestimer leur aptitude à y répondre.
Ils doivent être capable de recueillir une histoire spirituelle, en
extraire les croyances et les préoccupations spirituelles et
religieuses du patient, tenter de les comprendre, les associer aux
décisions qui doivent être prises en matière de soins,
essayer de tirer des conclusions préliminaires quant à la
positivité ou à la négativité de l'approche
religieuse du patient, et l'adresser à la pastorale ou à un
représentant de sa propre communauté selon le
cas.38-42
Comme dans toute autre spécialité médicale, la situation
clinique dictera l'étendue de la mise en œuvre de ces
compétences.
Les cliniciens sagaces savent recueillir des indices chez leurs patients.
Une amulette hindoue, un exemplaire du Coran, un chapelet, ou des bougies du
Shabbat posés sur la table de nuit sont autant d'aides
spirituelles pour le patient que d'indices pour le personnel soignant.
Ils représentent ce que le patient a de plus
cher.43 Une simple
question ouverte, comme « Est-ce la Bible que vous lisez, là?
», peut suffire pour engager le patient sur un terrain spirituel.
Montrer du respect pour ces éléments propres à la vie du
patient peut constituer un acte curatif et faire partie intégrante de
la prise en charge de la personne dans sa globalité.
Que peut faire le médecin?
Les données historiques fondamentales que les médecins
peuvent obtenir du patient ont été résumées sous
forme d'acronymes utiles destinés à recueillir
l'histoire spirituelle. L'histoire spirituelle constitue une source
d'informations relatives aux antécédents spirituels et
religieux du patient. L'Encadré 2 présente 2 outils
conçus pour la recueillir: « FICA »,
développé par Matthews, Puchalski, Sulmasy et Teno, et
publié par
Puchalski,44 et
« SPIRIT » élaboré par
Maugans.38 Il est
vraisemblablement plus utile d'utiliser ces acronymes comme
aidemémoire des informations importantes à recueillir
plutôt que comme questions spécifiques d'une check-list. La
plupart de ces informations découlent naturellement de questions
ouvertes. « Quel rôle la spiritualité ou la religion
occupe-t-elle dans votre vie? » pourrait constituer une question
d'introduction utile. Si une patiente répond, par exemple, en
disant simplement « Je suis une femme de foi », il pourrait
être judicieux d'enchaîner par « Parlez-moi de votre
foi. »
L'histoire spirituelle ne fournit qu'une toile de fond permettant
de comprendre les questions spirituelles pressantes auxquelles les patients
sont confrontés en fin de vie. Les médecins qui se sont
engagés à prendre en charge les patients dans leur
globalité ont l'obligation de veiller à ce qu'il soit
répondu à leurs besoins spirituels, soit par eux-mêmes
soit par un autre membre de l'équipe
soignante.19(pp161-185),45
La meilleure façon de satisfaire ces besoins consiste à
effectuer préalablement une évaluation spirituelle. Cette
évaluation permet d'obtenir des informations relatives à
l'état et aux besoins spirituels actuels du patient. La Joint
Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO) demande
que soit effectuée au moins une évaluation spirituelle
très sommaire de tous les patients
hospitalisés.46
Un simple interrogatoire peut exclure la nécessité
d'effectuer une évaluation plus détaillée.
L'encadré 1 rapporte les éléments pouvant être
utilisés dans l'évaluation spirituelle
détaillée d'un patient en fin de vie. Ces questions se
chevauchent souvent, et les conversations spirituelles se déroulent
généralement de manière organique plutôt que
mécaniste. Ces questions ne sont donc que des suggestions permettant
d'évaluer les préoccupations spirituelles des patients.
L'acte spirituel fondamental réside dans l'expression
d'un intérêt empathique. Il peut suffire s'il est
sincère.
Les patients de diverses confessions ont souvent des besoins religieux
très spécifiques qu'il n'est pas forcément
facile de satisfaire dans l'environnement hospitalier contemporain. En
invitant les patients à exprimer leurs besoins, les médecins
pourraient être en mesure de trouver les ressources nécessaires
pour les satisfaire ou de faciliter leurs propres efforts pour y
répondre. Sans viser à constituer une liste exhaustive,
plusieurs exemples sont donnés dans l'Encadré 3.
Les médecins doivent également disposer d'une «
stratégie de sortie ». Les remarques finales proposées
dans l'Encadré 1 peuvent être utilisées pour
faciliter l"interruption de la conversation lorsqu'elle
s'épuise ou si à un moment quelconque, le médecin se
sent submergé par le contenu ou la durée de
l'auto-confession du patient. L'orientation vers un aumônier
ou un représentant de la communauté religieuse du patient, une
assistante sociale, un psychiatre ou un ensemble de ces différents
intervenants, sera ensuite envisagée en fonction du résultat de
l'évaluation. Ainsi, un patient déprimé faisant
parallèlement état d'une crise spirituelle,
nécessitera une orientation vers un psychiatre et la pastorale.
Les croyances religieuses peuvent parfois induire une souffrance
injustifiée et fausser la prise de décision en fin de vie.
L'adaptation religieuse négative est associée à la
culpabilité, à l'anxiété, à la peur et
au déni (Encadré
4).47-49
Les médecins sont souvent les mieux placés pour découvrir
ces problèmes. En demandant au patient qui a précédemment
révélé ses croyances religieuses « Qu'en
est-il de Dieu et de vous dans tout cela? », un médecin peut
découvrir que le patient considère sa maladie comme une punition
de Dieu pour un péché passé. L'adaptation religieuse
négative justifie l'orientation vers la pastorale ou vers un
représentant de la communauté religieuse du patient.
Tous les patients sont vulnérables, mais aucun ne peut
l'être autant que celui qui approche de la mort. Il est fondamental
qu'aucun médecin entreprenant une discussion sur des questions
religieuses avec un patient mourant n'abuse de la
supériorité de son pouvoir pour faire du
prosélytisme.19(pp170-1;211-12),39,42
Les patients doivent toujours être parfaitement libres de refuser de
participer à ce genre de discussion, et aucun aspect de leurs soins ne
doit être rendu tributaire de réponses confessionnellement
« correctes ».
Enfin et surtout, les cliniciens peuvent répondre aux besoins
spirituels des patients en observant une attention respectueuse de leurs
préoccupations ultimes, en étant présents à leurs
côtés, en leur montrant qu'ils méritent du temps et
de l'attention, et en écoutant ce que les mourants ont à
dire sur la vie et son
sens.19(pp197-212),50
Si le patient et le médecin sont de même confession, le langage,
la tradition et le symbolisme partagés facilitent ces interactions.
Mais les questions ultimes sur le sens, la valeur et les relations humaines
sont des questions qui concernent tous les patients, que le patient ou le
médecin souscrivent ou non à un credo spécifique. Ainsi,
un médecin incroyant peut dire à un patient dévotement
bouddhiste, « Je ne partage pas vos croyances, mais je comprends
à quel point le bouddhisme est important pour vous, surtout à
cette heure, tel une source d'espoir, de valeur et de force. Comment
puis-je vous aider à bien vivre, en tant que bouddhiste, tout le temps
qu'il vous reste? »
LA MÉDECINE ET LES MIRACLES
Monsieur W. soulève un problème spirituel très
spécifique qui se pose parfois dans les soins de fin de vie: les
prières des patients et de la famille pour l'accomplissement
d'un miracle les amène soit à rejeter les recommandations
médicales soit à réclamer des interventions
inappropriées de l'avis de l'équipe
soignante.51 Bien
que l'incidence exacte de ce type de dilemme ne soit pas connue, les
questions religieuses pourraient représenter globalement 6 % des motifs
de consultations
éthiques.52-54
L'expérience anecdotique suggère que les conflits
concernant les prières pour les miracles sont
rares.51
Néanmoins, ces situations sont frustrantes pour toutes les personnes
concernées.51,55
Dans le cas de Monsieur W., ses prières pour un miracle ont
amené l'équipe soignante à organiser sa prise en
charge autour de sa candidature putative à la chimiothérapie,
même si elle estimait extrêmement peu probable qu'il se
remette suffisamment pour recevoir ce traitement; elles l'ont
également amenée à ne pas le considérer comme un
candidat aux soins palliatifs. Une écoute plus nuancée des
aspects spirituels de sa prise en charge aurait-elle pu optimiser son projet
de soin? Ses prières étaient-elles simplement une manifestation
de déni?
Encadré 2. Recueil de l'histoire spirituelle
Les acronymes suivants constituent des outils efficaces pour
mémoriser les informations historiques fondamentales utiles dans la
prise en charge de tous les patients; ils peuvent cependant être plus
particulièrement pertinents chez les patients en fin de vie.
"FICA"
- F: foi ou croyances
- I: importance de la spiritualité dans la vie du patient
- C: communauté de soutien spirituel
- A: comment le patient souhaite que soient abordées les
questions spirituelles dans le cadre de ses soins
"SPIRIT"
- S: système de croyance spirituelle
- P: spiritualité personnelle
- I: intégration dans une communauté spirituelle
- R: pratiques et restrictions ritualisées
- I: implications pour les soins médicaux
- T: planification des événements ultimes
FICA de
Puchalskii44 et
SPIRIT de
Maugans.38
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Il n'existe pas de réponse simple dans ces situations.
D'un côté, présumer que toutes les croyances
religieuses sont finalement subjectives et indiscutables impliquerait
qu'il n'y aurait aucun moyen de distinguer la croyance des illusions
religieuses et autres utilisations psychopathologiques du langage religieux,
ce qui impliquerait que la religion et la psychopathologie sont
fonctionnellement équivalentes. Cette conclusion n'apparaît
guère respectueuse. D'un autre côté, ceux qui
inciteraient à une extrême prudence dans l'interrogation des
croyances religieuses des patients ont entièrement raison. Les risques
de faire une erreur ou d'être accusé
d'irrévérence sont énormes. Cependant les
convictions du patient ou de la famille peuvent sembler, du point de vue du
médecin, nuisibles au patient. C'est là que le bât
blesse. Ces situations induisent souvent la paralysie et la frustration du
médecin.
Certains ont suggéré que le médecin devrait tenter de
modérer les croyances des patients qui espèrent des miracles
s'il s'avère, d'un point de vue biomédical, que
le patient est en train de
mourir.56
Cependant, excessivement peu de médecins sont formés en
théologie, en spiritualité ou dans l'assistance pastorale
aux malades. Il est présomptueux, au mieux, pour un médecin, de
tenter de convaincre un patient que sa théologie du miracle manque de
subtilité. La thèse du révérend Barry Black selon
laquelle « Dieu...intervient...de manière surnaturelle...dans les
affaires....de l'humanité » semble résumer la
théologie de Monsieur
W.57 Les
médecins risquent de faire plus de mal que de bien en essayant de la
remanier.
Ils peuvent cependant prêter une oreille attentive aux patients et
effectuer les interventions appropriées, en se chargeant notamment des
orientations. Les patients qui demandent la poursuite de soins inutiles dans
l'attente d'un miracle pourraient réellement exprimer un
sentiment d'impuissance, interprétant l'arrêt d'un
traitement particulier comme un signe d'abandon, ou pourraient
présenter de la culpabilité, un déni, voire une
ambivalence
pathologique.58-60
Certains pourraient exprimer une suspicion médiée
culturellement, basée sur des injustices historiques, selon laquelle le
traitement ne serait pas réellement inutile et que son arrêt
serait basée sur des questions
financières.61,62
Pour d'autres encore, le problème ne réside pas dans une
croyance religieuse selon laquelle Dieu a besoin d'un médecin pour
accomplir le miracle, mais plutôt dans une croyance suggérant que
donner son assentiment à une demande d'arrêt de traitement
revient à abandonner Dieu avant que Dieu les ait
abandonnés.63
Les cliniciens sagaces peuvent discerner l'étendue du
problème et parvenir à mieux l'appréhender dans
toute sa complexité spirituelle et culturelle. Cette
appréhension pourrait permettre d'aboutir à une solution.
Cependant, les médecins ne devraient pas étendre leur action
au-delà de leurs compétences. Il vaut mieux laisser aux experts
les discussions relatives à l'exégèse scripturale,
la théologie du miracle, ou l'assistance pastorale des patients
qui traversent des crises
spirituelles.64 En
ce sens, les aumôniers peuvent jouer un rôle direct majeur en
dispensant les soins adaptés en tant que membres de
l'équipe soignante.
Encadré 3. Sélection de besoins spécifiques
à différentes religions pour les patients en fin de vie
Bouddhisme : Possibilité de psalmodier ou
d'écouter les autres psalmodier s'il est dans
l'incapacité de le faire
Catholicisme : Sacrement de l'onction des malades
(nécessite un prêtre); viatique (Communion).
Hindouisme : Utilisation de la mala (rosaire);
préférence marquée pour une mort à domicile.
Islam : Possibilité de mourir face à la Mecque,
entouré par les êtres aimés.
Judaïsme : Possibilité de réciter le Vidui
(prière confessionnelle) et le Shema.
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Les miracles et les soins palliatifs
Heureusement, dans ce cas, Monsieur W. ne semblait pas être dans le
déni. Il priait pour qu'un miracle s'accomplisse, mais il
acceptait la possibilité que la réponse de Dieu à ses
prières ne soit pas le miracle attendu. Il n'exigeait pas que les
médecins s'engagent en tant qu'agents de Dieu auprès
de lui. Voici comment il décrit ses prières:
- M. W.: Dans mes prières, je dis toujours « Mon
Dieu, je ne l'ai pas voulu mais tu l'as voulu. » Je ne pense
pas que ce soit une dérobade.
Il a même accepté une décision de
non-réanimation.
- M. W.: Et d'ailleurs, maintenant que j'ai
discuté avec les médecins, je pense que si je fais une crise
cardiaque, ce sera parce que le cancer s'est propagé
au-delà...vous savez.
- Je ne regrette en rien cette décision. Grâce à la
prière, aux discussions avec les médecins et avec ma famille, je
pense que c'était la bonne décision.
- C'est une décision qui a été prise
grâce à la prière, et c'est entendu entre Dieu et
moi.
Néanmoins, l'équipe soignante semble avoir conclu
qu'un patient qui pense vivre au-delà de 6 mois est à
exclure des soins palliatifs. Cette conclusion peut avoir été
regrettable pour Monsieur W., dans la mesure où
l'intégration des soins palliatifs permet souvent aux patients de
bénéficier de ressources dont ils ne peuvent pas disposer par
ailleurs. La raison pour laquelle l'équipe soignante entretenait
cette conviction n'est pas clairement déterminée. Aucune
explication n'est donnée dans la présentation du cas, et il
semble que cette supposition indiscutée ait émané de tous
les professionnels impliqués dans ses soins. Cependant, rien dans la
réglementation fédérale ne stipule que les patients
croyant aux miracles sont inéligibles aux soins palliatifs. Le
médecin, et non le patient, a besoin de croire que le malade ne vivra
pas plus de 6 mois. On pourrait penser que l'inscription dans une
unité de soins palliatifs impliquerait un manque de foi dans le pouvoir
miraculeux de Dieu, bien que cela ne soit pas une vérité
logiquement nécessaire; il semble que cela ait été
l'interprétation de l'équipe soignante, et non celle
de Monsieur W. Cette interprétation a conduit l'équipe
à informer ce patient qu'il n'était pas candidat aux
soins palliatifs, plutôt que de le lui proposer comme option. Monsieur
W. a rapporté les faits en ces termes:
- M. W.: Alors elle m'a dit qu'elle avait
recherché une unité de soins palliatifs, juste pour prendre soin
de moi pendant les 6 derniers mois de ma vie. Elle a dit que puisque je
projetais de vivre plus de 6 mois, elle devait me trouver autre
chose.
L'équipe soignante aurait pu présenter les soins
palliatifs à Monsieur W. comme la meilleure solution pour traiter ses
symptômes actuels; il aurait pu y entrer dans cette intention
spécifique, sans renoncer pour autant à croire en un miracle. De
nombreux patients ne comprennent pas que les soins palliatifs ne sont pas un
lieu de résidence permanente jusqu'à la mort. Si Monsieur
W. avait dû vivre le revirement pour lequel il priait (et on ne peut
logiquement exclure cette possibilité), il aurait pu simplement quitter
l'unité de soins. En outre, depuis sa création, le
mouvement des soins palliatifs est profondément imprégné
des croyances religieuses, et Monsieur W. aurait pu y trouver un environnement
plus favorable à ses convictions que dans sa maison de
soins.65-67
Le mouvement des soins palliatifs accueille généralement tous
les patients, quelles que soient leurs croyances religieuses, et travaille
avec eux selon leur propre perspective.
Un autre élément important dans le projet de soins
conçu pour Monsieur W. était l'obligation morale que
s'était forgée l'équipe soignante de lui
proposer une chimiothérapie si son état se stabilisait, en
raison de sa croyance en une guérison. Les médecins sont enclins
à interpréter à tort de vagues déclarations telles
que « Je veux vivre » ou « Je crois aux miracles »,
alors qu'une écoute plus attentive est indiquée. Dans
certaines structures de soins, il s'avère qu'un traitement
actif par chimiothérapie, avec les dépenses y afférentes,
peut exclure le recours aux soins palliatifs. De nombreuses données ont
suggéré la nécessité de réformer la
structure des soins palliatifs afin de bannir cette dichotomie erronée
entre guérison et
soins.68,69
Cependant, dans le cas présent, Monsieur W. n'exigeait pas de
traitement inutile et se fiait à ses médecins. Les cliniciens
auraient pu poser un jugement clinique indiquant que la chimiothérapie
n'atteindrait pas l'objectif de guérison de Monsieur
W.70,71
Avec une certitude médicale raisonnable (qui est le maximum possible),
il était estimé que la chimiothérapie n'avait
aucune chance de le guérir. Cette solution était en
outre subordonnée à la perspective incertaine qu'il se
stabilise suffisamment pour la supporter. Il n'y avait donc aucune
obligation morale de le lui
proposer.72 Si
l'équipe soignante avait compris que Monsieur W. demandait un
miracle à Dieu, et non aux médecins, et si elle avait
évoqué ses croyances religieuses et spirituelles de
manière plus approfondie, médecins et patient auraient pu
conjointement parvenir à la conclusion qu'il était un bon
candidat pour les soins palliatifs. Ainsi, ce cas démontre largement
pourquoi les cliniciens doivent savoir parler ouvertement aux patients de
leurs préoccupations spirituelles et religieuses.
CONCLUSIONS
De plus en plus souvent, l'accompagnement spirituel est reconnu comme
un élément primordial dans une prise en charge de grande
qualité. Si les questions spirituelles se posent dans le contexte de
maladies aiguës et chroniques, elles supposent une attention plus
particulière dans les soins de fin de vie. La prise en charge de
Monsieur W. illustre l'étendue du lien inextricable entre les
besoins spirituels des patients et les devoirs « traditionnels »
des médecins. L'écoute de ces besoins fait partie
intégrante d'une bonne pratique clinique.
Encadré 4. Éléments d'adaptation
religieuse
Adaptation religieuse positive
- "Je pense que ma vie fait partie d'une force spirituelle plus
grande."
- "Je travaille main dans la main avec Dieu pour traverser les moments
difficiles."
- "Je me tourne vers Dieu pour trouver la force, le soutien et les
conseils dans la douleur."
- "J'essaie d'apprendre par Dieu dans les crises."
- "Je confesse mes péchés et demande le pardon de
Dieu."
Adaptation religieuse négative
- "J'ai le sentiment que les situations difficiles sont une
punition de Dieu pour mes péchés ou mon manque de
spiritualité."
- "Je me demande si Dieu m'a abandonné."
- "J'essaie de comprendre la situation et prends mes
décisions sans compter sur Dieu."
- "Je doute que Dieu existe vraiment."
- "Je ressens de la colère contre Dieu pour les choses terribles
qu'il laisse arriver."
D'après Pargament et
coll.47
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Informations sur les auteurs
Correspondance: Daniel P. Sulmasy, OFM, MD, PhD, The John J. Conley
Department of Ethics, St Vincent's Hospital–Manhattan, 153W11th St,
New York, NY 10011
(daniel_sulmasy{at}nymc.edu).
Perspectives des soins en fin de vie est produit et publié
par l'Université de Californie, San Francisco, by Stephen J.
McPhee, MD, Michael W. Rabow, MD, et Steven Z. Pantilat, MD; Amy J. Markowitz,
JD, sont les rédacteurs exécutifs.
Le rédacteur en chef de Perspectives des soins en fin de vie
est Margaret A. Winker, MD, Deputy Editor, JAMA.
Liens financiers: aucun déclaré.
Financement/Soutien: la section Perspectives de soins en fin de vie
a été rendue possible grâce à une bourse de la
California HealthCare Foundation. Rôle du sponsor: la source de
financement n'a pas participé au recueil, à l'analyse,
à l'interprétation des données ni dans la
préparation, la revue ou l'approbation du manuscrit.
Autres sources: pour la liste des sites Internet ayant un rapport
avec cette question, voir l'article sur le site Internet du JAMA
à
http://www.jama.com.
Affiliations des auteurs: St Vincent's
Hospital–Manhattan and New York Medical College, New York.
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