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Susan L. Mitchell, MD, MPH, Discussant

RÉSUMÉ
Plus de 5 millions d'américains sont atteints de démence, cause majeure de décès chez les personnes de plus de 65 ans aux Etats-Unis. Des problèmes d'alimentation se développent typiquement au cours du stade avancé de la démence, ce qui nécessite la prise d'une décision en faveur de soins directs à type soit de palliation soit de mesures plus agressives, comme l'alimentation par sonde. Le cas de Mr P, un homme de 93 ans atteint de démence à un stade terminal et d'une récente fracture de hanche, illustre les problèmes qui sont à débattre dans ces Rencontres lorsque sa fille est confrontée à l'impossibilité de maintenir une hydratation et une nutrition adéquate. La discussion passe en revue l'épidémiologie et l'histoire naturelle de la démence avancée, les barrières qui se dressent devant les soins palliatifs des patients atteints de cet état, le rôle de la pharmacothérapie, et les options thérapeutiques offertes à ces problèmes d'alimentation, les avantages et inconvénients de chaque option, et suggère une approche pour aider les praticiens à apporter un soutien efficace et compassionnel à la prise de décision des familles et des patients ayant une démence avancée.

JAMA. 2007;298(21):2527-2536

DR BURNS: Mr P est un ingénieur à la retraite de 93 ans, venu de Russie, présentant une histoire de démence, d'hypertension, de diabète de type 2, d'hypertrophie bénigne de la prostate, d'insuffisance rénale chronique, et de cancer du rein présumé. Il est couvert par une assurance Medicare et Medicaid.

La démence de Mr P a été diagnostiquée voici 10 ans, s'étant manifestée par une perte progressive de la mémoire à court terme, avec un déclin plus marqué au cours des deux dernières années. Il a émigré vers les Etats-Unis en 1994 et a vécu avec sa fille depuis la mort de sa femme voici 20 ans. Avant octobre 2006, il pouvait être laissé seul pendant plusieurs heures, marchant avec un déambulateur, s'alimentait et faisait seul sa toilette, mais avait besoin d'une assistance pour les autres activités quotidiennes de la vie.

En octobre 2006, Mr P était hospitalisé pour un épisode devant témoins "d'absence de réponse." L'IRM/angiographie par résonance magnétique révélait une atrophie cérébrale liée à l'âge et le résultat de son E.E.G. s'avérait normal. Une infection urinaire par Staphylococcus aureus méthicilline-résistant était diagnostiquée. Un scanner abdominal montrait une lésion du rein droit suggérant un carcinome, mais la fille de Mr P refusait toute autre examen. Son absence de réponse était alors attribuée à la démence. Il sortait de l'hôpital et retournait chez sa fille mais était réadmis quelques semaines plus tard pour un autre épisode d'absence de réponse. L'E.E.G. montrait une encéphalopathie sans anomalie focale. Sa fille avouait ne plus pouvoir continuer à prendre soin de lui. Il était alors orienté vers une maison de retraite.

Au moment de son admission en maison de retraite, Mr P présentait des déficits profonds de la mémoire, manquait des capacités cognitives pour participer aux prises de décision quotidiennes, était dépendant pour toutes les activités de la vie quotidienne et avait une incontinence urinaire et fécale. Il ne pouvait reconnaître sa fille. Sa démence était compliquée par une agitation et un comportement agressif. Il marchait avec un déambulateur, mais chutait de façon répétée. Son alimentation orale était insuffisante et il refusait parfois de s'alimenter. Une évaluation au lit de patient de sa déglutition révélait une dysphagie orale légère. Un régime modifié mécanique, des suppléments nutritionnels et une consultation dentaire pour un dentier inadapté étaient recommandés. Néanmoins, son poids passait en deux mois de 69 kg à 64 kg. Son indice de masse corporelle était de 19,5.

En janvier 2007, Mr P était transféré dans une unité spécialisée dans les soins de la démence en raison de problèmes comportementaux. Après s'être habitué au personnel et traité pour constipation, sa consommation orale s'est améliorée. En mars 2007, Mr P tombait et se cassait le fémur droit. Il était hospitalisé. Une intervention chirurgicale réduisait et fixait la fracture. En revenant à la maison de retraite, Mr P était revenu à son état cognitif initial, mais refusait de s'alimenter ou de boire. Une hydratation intraveineuse était mise en place pendant plusieurs jours, bien que son apport alimentaire ne se soit pas amélioré et éventuellement la perfusion intraveineuse était retirée. Après consultation avec le médecin de Mr P, sa fille décidait de ne pas recommencer un apport intraveineux et d'instaurer une alimentation par sonde.

LA FILLE DE MR P: SON POINT DE VUE
En septembre, il était soudainement pris de convulsions. Il avait été alors hospitalisé 4 semaines et était revenu à la maison, mais, peu de temps après, il était ré-hospitalisé. Rien n'était trouvé. Il ne voulait pas s'alimenter et était dans un état terrible. On m'a proposé de mettre une sonde d'alimentation à ce moment-là car il ne voulait réellement pas s'alimenter. Mais, il me criait : « Laisse-moi seul ! » Il poussait la table, il ne voulait pas manger et lorsqu'il le pouvait, c'était par petites quantités. Puis, il est allé en maison de retraite et là cela a été—Je ne sais pas comment le dire, mais petit à petit, il mangeait et buvait mieux. Mais s'il ne voulait pas, il poussait simplement la nourriture. Je ne pouvais le forcer, je ne peux pas. Pour certains, vous pouvez le faire, mais avec lui, il vous dit combien il vous aime, mais qu'il ne le fait pas, parce qu'il ne veut pas.

Plus récemment, il prenait juste 1 ou 2 cuillères ou un peu de jus, puis il poussait les aliments. Il demandait à boire et ils lui donnaient, mais il repoussait la boisson et personne ne pouvait comprendre ce qu'il faisait. Il avait une perfusion qu'il arrachait. "Père, vous allez mourir," Je lui disais. "Je sais, mais je ne veux plus vivre." Il disait, "Quelle vie terrible, je n'en veux pas." Je parlais à mes proches en Russie, ils sont médecins et ils me disaient, ne le fais pas. Tu ne le ferais pas pour toi-même, comme tout un chacun. Il a 93 ans, et oh, il a eu la vie qu'il voulait. Pour moi, cela aurait été si bien de venir le voir et de sentir encore que j'avais quelqu'un qui pouvait me protéger.

LE MEDECIN DE MR P, DR O: SON POINT DE VUE
L'histoire médicale de Mr P représente le lot des personnes âgées qui arrivent à la fin d'une longue maladie avec démence. Il est venu pour la première fois dans ce centre en octobre 2006 et était à un de nos étages pour les plus fonctionnels. En janvier, il était transféré dans cette unité, qui est plus une unité de soins palliatifs. Il s'est bien adapté et tout allait progressivement mieux jusqu'à ce qu'il tombe en mars et se fracture la hanche droite. Comme nous le voyons souvent, vous pouvez traiter chaque "pièce" du patient, mais vous ne pouvez compléter le puzzle. Sa hanche fixée, et orthopédiquement un succès, il refusait de s'alimenter et de boire.

Je pense que, pour les familles, il y a souvent l'inquiétude de "Est-ce qu'ils souffriront plus en ne recevant pas de liquides par voie intraveineuse ou une alimentation suffisante?" Et je pense qu'une partie du travail des praticiens et des médecins de soins palliatifs est de les aider à comprendre que cela ne signifie pas automatiquement qu'il y aura plus de souffrances. Ceci est le cadeau que vous pouvez faire à une famille, car il est incroyable de voir que des décennies plus tard, les gens ont dans leur mémoire l'image de la fin de vie des personnes qu'ils ont aimées.

RENCONTRES : QUESTIONS POUR LE DR MITCHELL
Quel est l'épidémiologie de la démence avancée? Quelle est l'évolution clinique typique et les problèmes communs présentés par les patients ayant une démence avancée? De quels outils disposons-nous pour donner un pronostic sur l'espérance de vie dans la démence avancée? Quel est le rôle des maisons de long séjour pour les patients ayant une démence avancée? Quel est le rôle de la pharmacothérapie? Pourquoi les patients ayant une démence avancée ont-ils des problèmes d'alimentation? Quels sont les options thérapeutiques, le pour et le contre, ainsi que les fausses idées communes pour chacune? Comment les praticiens peuvent aider à prendre des décisions concernant l'alimentation? Que recommandez-vous pour Mr P et sa fille? Quel sera le futur?

Epidémiologie

En 2000, on estimait à plus de 4.5 millions de personnes aux Etats-Unis ayant une maladie d'Alzheimer. En 2050, ce nombre était estimé devoir dépasser 13 millions.¹ En 2003, la maladie d'Alzheimer était la 5ème cause de décès chez les américains de plus de 65 ans.² Le taux annuel de mortalité par maladie d'Alzheimer a augmenté de 24% entre 2001 et 2004, tandis que le taux de mortalité par cardiopathie, cancer, et accidents vasculaires cérébraux diminuait au cours de la même période.^3,4 Le coût de la prise en charge des personnes ayant une maladie d'Alzheimer est supérieur à 150 milliards de dollars annuellement aux Etats-Unis seuls.⁵ Ces statistiques sous-estiment probablement le poids clinique et sociétal de la démence car elles ne prennent pas en compte les autres causes de démence (vasculaire par exemple) et dérivent des données des certificats de décès, qui, typiquement sous-représentent la démence comme cause de mortalité.⁶

Les meilleures estimations actuelles indiquent que la survie moyenne après le début des symptômes de démence varie entre 3 et 6 ans, moins que les estimations précédentes.^7,8 Environ, 70% des personnes atteintes de démence meurent dans des maisons de retraite.⁹ En conséquence, les maisons de retraite sont les fournisseurs majeurs de soins terminaux pour ces patients.

Encadré. Recommandations pour déterminer le pronostic de la démence pour bénéficier d'un centre long séjour Medicare35 Pour être éligible dans un centre long séjour, les patients doivent répondre deux des critères suivants: Cotation fonctionnelle (FAST)37: Le patient doit être de stade 7c ou plus et montrer tous les traits des stades 6a-7c. Pathologies médicales: Les patients doivent avoir eu au moins une des pathologies médicales listées au cours de l'année précédente. Cotation fonctionnelle (FAST) Stade 1: Pas de difficultés objectives ou subjectives Stade 2: Rapports subjectifs d'oubli Stade 3: Diminution de la fonction au travail évidente pour les collègues. Difficultés pour voyager vers d'autres localisations Stade 4: Diminution pour réaliser des tâches complexes (planifier un dîner pour des hôtes, tenir les finances) Stade 5: Nécessite une assistance pour choisir des vêtements pour le jour, la saison ou l'occasion Stade 6a: Ne peut s'habiller sans assistance occasionnellement ou plus fréquemment Stade 6b: Ne peut prendre de bain sans assistance occasionnellement ou plus fréquemment Stade 6c: Ne peut faire sa toilette sans assistance occasionnellement ou plus fréquemment Stade 6d: Incontinence urinaire occasionnellement ou fréquemment Stade 6e: Incontinence fécale occasionnellement ou fréquemment Stade 7a: Limitation du langage à moins de 6 mots intelligibles au cours d'un jour moyen Stade 7b: Limitation du langage à un seul mot intelligible au cours d'un jour moyen Stade 7c: Incapable de marcher tout seul Stade 7d: Cannot sit up independently Stade 7e: Ne peut sourire Stade 7f: Ne peut tenir sa tête sans assistance Pathologies médicales Pneumonie d'aspiration Pyélonéphrite ou autre infection du tractus urinaire supérieur Septicémie Ulcères de décubitus, multiple, stade 3-4 Fièvre récurrente après traitement par antibiotiques Problèmes d'alimentation tels que l'apport en liquide et aliments est insuffisant pour vivre (ou, en cas de sonde gastrique, perte pondérale >10% au cours des 6 mois précédents ou albumine sérique <2.5 g/dl)

Bien que la démence avancée corresponde clairement aux standards reconnus des pathologies de fin de vie,¹⁰ contrairement au cancer métastatique, elle n'est pas largement reconnue comme maladie terminale.^11-16 A ce jour, peu de travaux de recherche se sont focalisés sur l'expérience des personnes mourant avec une démence. Dans une enquête de 1993, 70% des médecins et 60% des familles pensaient que les soins de la démence avancée devaient se focaliser sur la palliation.¹⁰ Néanmoins, les données suggèrent que ces patients ne reçoivent pas de soins palliatifs adaptés.^{11,15,16,18,19} Par rapport aux autres patients en phase terminale, ceux ayant une démence ont un moins bon contrôle de la douleur,^18,19 laissent moins de consignes de fin de vie, 11 ont plus d'interventions pénibles,^11,12,14 et reçoivent moins de soins en long séjour.^15,16,20-22

Evolution typique

A moins qu'une autre maladie létale ne survienne, les patients atteints de démence perdent progressivement leurs fonctions cognitives et physiques et atteignent un stade avancé de la maladie. L'échelle globale de détérioration est un système de classification en stades largement utilisé allant de 1 (moins sévère) à 7 (le plus sévère).²³ Le stade 7 est défini par des profonds déficits de la mémoire, une dépendance fonctionnelle totale, aucune connaissance des événements récents ou passés, peu ou pas de communication verbale, et une capacité limitée à déambuler. La durée de ce stade va de mois, comme dans le cas de Mr P, à des années.

L'évolution de la démence avancée est caractérisée par des "événements sentinelles" qui requièrent une prise de décision en vue de soins directs soit vers la palliation ou des mesures plus agressives. Ces événements incluent les complications qui sont attendues dans la démence en en phase terminale, en particulier les difficultés d'alimentation et les infections récurrentes,²⁴ comme les infections urinaires de Mr P. La pneumonie est la cause immédiate de décès dans plus de 50% des cas.^25,26 Les événements sentinelles dans la démence avancée incluent aussi des affections aiguës communes chez les personnes âgées frêles, comme, par exemple, la fracture de hanche de Mr P.

Estimation du pronostic

Le pronostic dans la démence avancée est difficile et un obstacle pour les soins de fin de vie.^15,27-32 Le pronostic aide souvent à guider la prise de décision en fin de vie^33,34 et est utilisé pour déterminer l'éligibilité en maison de long séjour, qui requiert une espérance de vie estimée à moins de 6 mois.³⁵ Néanmoins, de nombreux experts pensent que les patients atteints de démence en phase terminale méritent des soins palliatifs de haute qualité, indépendamment de l'espérance de vie.^30,31,36

L'éligibilité en maison de long séjour pour démence se base largement sur l'échelle FAST (Functional Assessment Staging) (Encadré). FAST comprend 7 stades majeurs.³⁷ Le stade 7 comprend 6 sous-stades: 7a=le langage est limité à 5 mots ou moins; 7b=tout langage compréhensible est perdu; 7c=non ambulatoire; 7d=incapable de s'asseoir indépendamment; 7e=incapable de sourire; et 7f=incapable de tenir sa tête. Le stade 7c est actuellement utilisé comme seuil pour être inclus dans une maison de long séjour.³⁵

Cette application de FAST a été critiquée car cet outil ne prédit pas avec précision la survie à 6 mois^30,31 et parce que le score demande que les patients avancent dans ces stades de façon séquentielle, ce qui souvent ne se produit pas.^28,36 Dans une étude, les critères FAST ne pouvaient pas être appliqués à 41% des patients car leur maladie n'avait pas progressé dans une séquence ordonnée sur l'échelle.²⁸ Mr P, qui est resté ambulatoire tard dans l'évolution de sa maladie, n'aurait pas été qualifié pour entrer en long séjour sur la base de diagnostic principal de démence jusqu'à sa fracture de hanche.

Peu de modèles validés ont été développés pour prédire la survie dans la démence avancée.^{27,30,31,38,39} Dans une étude qui avait développé et validé un modèle, le MDS (Minimum Data Set) a été utilisé pour créer un score de risque de mortalité à 6 mois chez les résidents nouvellement admis dans une maison de retraite avec une démence avancée.³⁰ Le MDS est un instrument standardisé d'évaluation des résidents, et MDS a reçu mandat pour être utilisé dans toutes les maisons de retraite ayant une licence aux Etats-Unis.40 Le score de risque dérivé du MDS prédit une mortalité à 6 mois avec une précision raisonnable (aire sous la courbe ROC [AUROC], 0.71) et a une plus grande discrimination que le stade 7c FAST lors d'une simulation avec les variables MDS (AUROC, 0.51).³⁰

Rôle des longs séjours

Les soins en long séjour améliorent la fin de vie des patients, y compris de ceux atteints de démence.^18,21,41,42 Certains des bénéfices démontrés des soins en long séjour chez les résidents atteints de démence dans des maisons de retraite incluent une probabilité plus faible d'hospitalisation au cours des derniers 30 jours de la vie (long séjour, 19%; pas de long séjour, 39%)²¹ et une probabilité plus forte de traitement régulier de la douleur quotidienne (long séjour, 44%; pas de long séjour, 27%).¹⁸ Une enquête nationale auprès de 77 123 membres de familles de patients qui recevaient des soins dans 796 maisons de long séjour, a trouvé que 73% des répondeurs ayant eu une personne décédée de démence (N=8686) avaient évalué les services des maisons de long séjour comme excellents, similaires à ceux rapportés pour le cancer (78%) et autres maladies chroniques en phase terminale (76%).⁴³ Aussi, les maisons de long séjour semblent gérer les problèmes spécifiques de la démence en fin de vie (contrôle des symptômes chez les personnes ayant une atteinte cognitive) avec un taux de succès raisonnable.

Bien que les maisons de long séjour soient bénéfiques aux personnes ayant une démence avancée, la plupart ne reçoivent pas ces services. Sachs et al¹⁵ ont estimé qu'une personne sur 10 décédant avec une démence recevait des soins de long séjour. En 2005, seuls 10% de tous les patients en long séjour à l'échelle de la nation avaient un diagnostic principal de démence par rapport à 46% atteints de cancer.⁴⁴ Les obstacles à l'inclusion en long séjour incluent de porter un pronostic précis,^15,27-32 l'absence de reconnaissance de la démence en tant que maladie terminale,^11-16 et l'accessibilité des services de long séjours dans les maisons de retraite (ou médicalisées).^18,21,22 Les soignants dans les unités de long séjour citent le pronostic comme l'obstacle le plus difficile.^29,32 En dépit de l'amélioration des modèles pour estimer la survie dans la démence, 30 ces outils sont imparfaits et leur application pratique pour déterminer l'éligibilité en long séjour reste problématique.^30,45 En conséquence, aussi longtemps que les unités de long séjour demanderont une forte probabilité de mortalité au cours des 6 mois à venir, ce critère continuera à prévenir l'administration de services de long séjour aux patients atteints de démence.

Pharmacothérapie de la démence évoluée

L'utilisation d'agents pharmaceutiques dans la démence avancée a besoin d'être guidée par des objectifs de soins. Les inhibiteurs de la cholinestérase (donépezil, rivastigmine) peuvent procurer des réductions de la vitesse du déclin symptomatique et fonctionnel chez certains patients ayant une maladie d'Alzheimer légère à modérée.⁴⁶ Des bénéfices similaire sont été démontrés avec la mémantine (un antagoniste du récepteur de la N-méthyl-D-aspartate) dans la maladie d'Alzheimer modérée à sévère (Echelle globale de détérioration stade 6).^46,47 Les médicaments n'ont pas été testés dans la maladie très avancée (Stade 7 GDS) et ont des effets indésirables (nausées, anorexie). Aussi, il existe peu de rationnel pour administrer ces agents pharmacologiques dans le stade final d'une démence qui a des déficits profonds cognitifs et fonctionnels et approche de la fin de la vie.

On considère que la pharmacothérapie contrôle parfois les perturbations comportementales dans la démence avancée. Cependant, il existe de plus en plus de preuves suggérant que les traitements antipsychotiques ne sont pas efficaces dans cette situation⁴⁸ et peuvent être associés à une mortalité plus élevée.⁴⁹ Aussi, les interventions non pharmacologiques sont l'approche préférée de la prise en charge comportementale de la démence évoluée.

Un des rôles primaires de la pharmacothérapie dans la démence avancée est d'aider à promouvoir le confort. A ces fins, il est raisonnable de prescrire des médicaments qui peuvent être administrés sûrement et confortablement avec pour objectif de soulager la douleur (analgésiques), dyspnée et autres symptômes pénibles.²⁴

Problèmes d'alimentation dans la démence évoluée

Les problèmes d'alimentation sont la marque de la démence en phase terminale²⁴ car la capacité de s'alimenter de façon indépendante est généralement la dernière activité de la vie quotidienne à être perdue avant le décès.⁵⁰ Toutefois, les patients ayant une démence avancée peuvent vivre pendant relativement longtemps en dépit d'un apport alimentaire oral faible.⁵¹ Une théorie postule que les patients avec démence avancée ont une altération de leur statut homéostasique, caractérisée par une réduction du taux métabolique et des besoins caloriques plus bas.⁵²

Il existe plusieurs causes de problèmes alimentaires dans la démence avancée.^24,53 De nombreux patients développent une dysphagie orale, se manifestant par une mastication absente ou continue avec une tendance à accumuler ou à cracher les aliments. Une dysphagie pharyngée est aussi fréquente, avec un retard à l'initiation de la déglutition, de multiples déglutitions, et une aspiration qui souvent conduit à une pneumonie. Certains patients avec démence avancée perdent la capacité de s'alimenter ou d'interpréter la sensation de faim, tandis que d'autres, comme Mr P, peuvent simplement refuser de manger. Une dépression peut aussi être à l'origine du désintérêt pour la nourriture et la consommation alimentaire peut s'améliorer avec un traitement antidépresseur.⁵⁴

Au début des problèmes alimentaires, les problèmes médicaux aigus (infection, AVC, effets indésirables des traitements) doivent être exclus. Les causes facilement réversibles doivent être prises en compte avec les objectifs de soins du patient, comme il a été fait avec Mr P en fixant son dentier, traitant sa constipation, et modifiant la composition de son alimentation. Des mesures conservatoires peuvent améliorer la consommation orale, comme offrir de la nourriture en bâtonnets, des portions plus petites, les aliments favoris, ou des suppléments nutritionnels.²⁴ Une évaluation de la déglutition au lit du patient peut aider à identifier la consistance des aliments mieux avalés et les positions qui réduisent le risque d'aspiration.⁵⁵

Options thérapeutiques

En dépit des efforts mentionnés plus haut, la plupart des patients atteints de démence en phase terminale continueront à avoir des problèmes d'alimentation, ce qui laisse essentiellement deux options: continuer à alimenter par voie orale ou mettre en place une sonde de gastrostomie percutanée sous endoscopie).

L'objectif principal de l'alimentation orale est d'apporter des aliments et des boissons pour contenter le patient. Cette option se focalise sur le confort plutôt que sur la prolongation de la vie. Aider à alimenter quelqu'un est un travail intense. Environ 45 à 90 minutes par jour sont nécessaires pour alimenter par voie orale et pour donner les médicaments aux patients ayant une démence avancée⁵⁶ aussi, les ressources insuffisantes en personnel sont un obstacle à ce type d'alimentation.⁵⁷ Même en faisant des efforts extrêmes, la consommation d'aliments manque souvent de constance et continue à décliner. Toutefois, dans la décision de continuer une alimentation orale, l'objectif d'apporter les calories quotidiennes prescrites est abandonnée de façon inhérente au profit de la palliation.

L'alimentation du patient par voie orale offre plusieurs avantages. Cette approche permet aux patients de maintenir le plaisir de goûter aux aliments, aussi longtemps qu'il est confortable pour eux de le faire. La participation à l'alimentation orale est aussi une opportunité pour la famille de prendre soin des gens qu'ils aiment et pour les soignants d'interagir avec leur patient. Les membres de la famille doivent être rassurés que la décision d'alimenter le patient oralement n'implique pas l'interruption des soins médicaux. La palliation inclut un ensemble de traitements qui doit être expliqué à la famille. Par ailleurs, les familles peuvent choisir pour une alimentation orale en même temps que de choisir des traitements potentiellement curatifs pour d'autres problèmes s'il existe une pertinence avec les objectifs de soins, comme les antibiotiques pour des infections ou une réparation chirurgicale d'une fracture de hanche comme dans le cas de Mr P.

La mise en place d'une sonde d'alimentation est une autre approche des problèmes alimentaires de la démence évoluée. Environ un tiers des résidents américains en maison de retraite atteints d'une démence avancée sont alimentés par sonde,⁵⁸ avec une variation d'un facteur 10 de la prévalence dans les 50 états.⁵⁹ Les caractéristiques du patient associées de façon consistante avec une probabilité plus élevée d'être alimenté par sonde incluent un âge plus jeune,^58,60-62 la race non blanche,^13,58,61,62 et l'absence de consignes pour la fin de vie.^13,58,60-62

Les raisons les plus souvent citées en faveur de l'alimentation par sonde dans la démence avancée incluent la prolongation de la vie, l'amélioration de la nutrition, la prévention de l'aspiration et le confort.^63,64 Deux revues sentinelles détaillent le manque de preuves en faveur de ces supposés bénéfices.^65,66 Toutefois, un essai randomisé et comparatif sur l'alimentation par sonde dans la démence avancée n'a pas été à ce jour conduit et serait difficile de justifier éthiquement. En conséquence, il est impossible de savoir définitivement les résultats de cette intervention.

Des données de très grande qualité dérivent d'études descriptives mais limitées par des biais de sélection.^13,60,67-71 En reconnaissant ces limites, des observations importantes ont émergé de ce travail initial.

Les meilleures études disponibles de cohorte suggèrent que l'alimentation par sonde ne prolonge pas la survie dans la démence avancée.^13,60 Il n'a pas été non plus démontré que l'alimentation par sonde améliorait l'état nutritionnel ou les conséquences cliniques de la malnutrition, comme les escarres.^70,71 Bien que ces résultats puissent sembler aller contre le sens commun, comme pour d'autres maladies en phase terminale, comme le cancer terminal ou le sida, les personnes ayant une démence avancée peuvent simplement être trop débilitées pour tirer un bénéfice démontrable sur la survie ou la nutrition de l'alimentation par sonde. D'un autre côté, les complications de l'alimentation par sonde peuvent en fait promouvoir le déclin (troubles électrolytiques, utilisation de contraintes physiques, diarrhée).^67,68,71

La prévention de l'aspiration est un autre objectif souvent ressenti de l'alimentation par sonde. Toutefois, l'alimentation par sonde ne prévient pas l'aspiration des sécrétions orales ou de la régurgitation gastrique. Ainsi, les données d'études non randomisées ont constamment indiqué que l'alimentation par sonde des patients ayant une démence sévère qui aspirant ne préviendra par une aspiration.^67-69

Les membres des familles expriment souvent une inquiétude sur le fait que leur proches ayant une démence en phase terminale souffrent de faim ou de soif.^63,64 On ne sait pas jusqu'à quel degré ces sensations sont ressenties dans la démence avancée. Une étude n'a pas trouvé d'augmentation mesurable de la gêne faisant suite à la décision de suspendre l'alimentation artificielle ou l'hydratation.⁷² Les patients mourant de cancer ayant un apport oral minime rapportent qu'ils ne sentent pas la faim ou la soif au-delà de ce que l'on peut soulager avec des cotons ou des morceaux de glace.⁷³

L'alimentation par sonde est associée à des risques qui doivent être prise en considération.^67,68,71 Jusqu'à un tiers des patients âgés alimentés par sonde ont des effets transitoires gastro-intestinaux (vomissement, diarrhée).⁷¹ Les problèmes mécaniques graves comme les perforations intestinales sont rares (<1%). Toutefois, le délogement du tube, son blocage et les fuites sont communs (4%-11%) et souvent nécessitent un transfert vers une unité de soins aigus.^71,74 Les patients déments agités peuvent avoir besoin d'être contraints physiquement ou chimiquement pour prévenir le déplacement de la sonde, et il a été montré que l'alimentation par sonde était associé à une utilisation plus importante des contraintes.⁶⁸ L'alimentation par sonde est aussi indépendamment associée à une moins grande satisfaction de la famille en ce qui concerne les soins en fin de vie chez les résidents des maisons de retraite ayant une démence avancée.⁷⁵

En résumé, les meilleures preuves dont nous disposons ne montrent pas un bénéfice sur la santé de l'alimentation par sonde dans la démence avancée. De plus, des risques sont associés à cette intervention. Compte tenu que les problèmes d'alimentation surviennent à un stade terminal de cette maladie, l'opinion des experts est que l'alimentation orale avec assistance doit être l'approche par défaut et que l'alimentation par sonde ne doit pas être proposée.^65,66

Processus de prise de décision et d'assistance

La prise de décision dans les problèmes d'alimentation est parmi les plus difficiles sur le plan clinique lors de l'évolution de la démence. La décision est un problème car elle est émotionnelle, chargée de valeur, dépendante sur une prise de décision substitutive, se basant sur des données limitées, et influencée par de nombreux facteurs externes. Face à ces challenges, les praticiens doivent être préparés à apporter une assistance à la décision qui soit efficace et compassionnelle.

La planification des soins à un stade avancé joue un rôle critique dans les décisions d'alimentation. L'absence de consignes pour la fin de vie est un facteur de risque consistant associé à l'insertion d'une sonde d'alimentation.^13,58,60-62 Les praticiens ont l'opportunité de préparer les patients ayant une maladie au stade précoce et leurs familles sur ce qu'ils doivent attendre aux stades avancés de la démence, y compris les problèmes alimentaires. Idéalement, ces discussions préparatoires fournissent le contexte pour une planification plus large des soins terminaux et un échafaudage pour des discussions futures.

Les décisions portant sur l'alimentation doivent suivre un contexte éthique reflétant un équilibre entre les avantages et le fardeau et le respect de l'autonomie.^65,76 Les étapes suivantes offrent une approche générale pour les praticiens afin d'opérationnaliser ce contexte (TABLEAU)⁸⁴ : (1) clarifier la situation clinique; (2) établir l'objectif primaire de soins; (3) présenter les options thérapeutiques, leurs risques et bénéfices; (4) peser les options contres les valeurs et préférences; et (5) donner une assistance supplémentaire et continue à la décision.

Voir ce tableau: [dans cette fenêtre] [dans une nouvelle fenêtre]   Tableau.. Etapes dans le processus de décision pour problèmes d'alimentation dans la démence avancéea aAdapté de faire des choix: Mise en place d'une sonde alimentaire à long terme chez les patients âgés : un livre et une bande audio pour les preneurs de décision.84

La clarification de la situation clinique implique une explication des problèmes d'alimentation dans le contexte de l'histoire naturelle de la démence en phase terminale et de tout état pathologique aigu, comme dans la fracture récente de hanche de Mr P. Les patients et les substituts qui l'entourent ont plus de probabilité de choisir des soins dirigés pour le confort s'ils comprennent que la fin de la vie peut être proche.^33,34 Une étude récente a utilisé une vidéo pour dépeindre visuellement un patient réel atteint de démence avancée.⁷⁷ Les participants avaient significativement moins de probabilité de choisir des soins intensifs dans le cas où ils développeraient une démence avancée après la vidéo qu'avant celle-ci. Une étude hollandaise ethnographique a souligné que la compréhension de la situation clinique présente était un des facteurs les plus importants influençant les décisions de suspendre l'alimentation artificielle et l'hydratation des patients ayant une démence évoluée.⁷⁸

Le counseling pour les problèmes alimentaires dans la démence avancée demande la compréhension de l'objectif primaire des soins et où viennent s'accorder les options thérapeutiques dans cet objectif. Un cadre de travail donne la priorité aux objectifs de traitement dans les catégories suivantes: prolongation de la vie, le maintien de la fonction, et optimisation du confort.⁷⁹ La prolongation de la vie donne la priorité à la survie même aux dépends de traitement potentiellement pénibles. L'optimisation du confort donne un avantage à la palliation, avec la volonté de renoncer à des interventions inconfortables même si elles peuvent prolonger la survie. Le maintien de la fonction, qui se situe entre ces deux extrêmes, peut inclure des traitements à faible risque, peu invasifs et potentiellement curatifs (antibiotiques par voie parentérale, liquides intraveineux).

Pour promouvoir une prise de décision éclairée, les praticiens se doivent d'être informés des risques et bénéfices potentiels de l'alimentation orale assistée par rapport à l'alimentation par sonde de même que sur les limites des données. Il est inquiétant de voir, dans une enquête de 2001 sur 195 médecins de soins primaires (50.8% d'internistes généraux, 49.2% de médecins de famille), que la majorité pensait que l'alimentation par sonde dans la démence avancée diminuait la pneumonie par aspiration (76%), prolongeait la survie (61%), et améliorait la nutrition (93.7%), révélant une discorde avec la littérature publiée.80 Des travaux ultérieurs ont apporté de l'eau au moulin en montrant que les hautes espérances des personnes de l'entourage sur l'alimentation orale peuvent être en partie basées sur une information défaillante.⁸¹

Les personnes de l'entourage ont besoin d'être informées que les décisions devraient être basées sur leurs perceptions des désirs du patient et guidées par les principes éthiques de prise de décision: (1) prise en compte de consignes en cas d'état avancé; (2) jugement à la place de quelqu'un; et (3) pondérer ce qui est dans les meilleurs intérêts du patient.⁸² La fille de Mr P a pris une décision à la place de son père pensant que celui-ci ne voudrait pas être alimenté par sonde, comme le reflète la phrase qu'elle répétait, "Il ne le veut pas." Dans une enquête, 48% des parents ou proches en faveur de l'alimentation par sonde des patients atteints de démence n'étaient pas certains que les patients auraient choisi ce type de traitement.⁶³

Enfin, les praticiens doivent conseiller les patients au regard des nombreux facteurs externes influençant la décision d'alimenter dans la démence avancée, comme le montre l'utilisation variable des sondes d'alimentation selon les établissements,^58,61 les états,^59,62 et les pays.^63,83,89 Les facteurs externes qui induisent ces différences incluent les règlements régionaux,⁹⁰ les caractéristiques des établissements,^58,62 la politique fiscale et régulatrice,^56,58,91,92 et les attitudes sociétales vis-à-vis du décès et du processus de la mort.⁸³ Environ, 20 états des Etats-Unis ont des standards statutaires plus stricts pour ne pas appliquer la nutrition artificielle et l'hydratation.⁹⁰ Au niveau des établissements, les maisons de retraites dans de nombreux états reçoivent un remboursement pour l'alimentation par sonde par rapport aux patients alimentés par voie orale assistée, tandis que dans le même temps, ce dernier type d'alimentation demande des ressources considérables en personnel, ce qui représente une incitation fiscale potentielle pour l'alimentation par sonde.^56,91 De plus, les indicateurs de qualité des maisons de retraite sont maintenant ouverts au public⁹² incluent « perte de poids ». Aussi, les établissements peuvent se sentir obligés de proposer une alimentation par sonde pour éviter d'être pénalisés, même lorsque la perte de poids survient lors du processus de mort.

D'autres stratégies pour améliorer les décisions d'alimenter dans la démence avancée sont disponibles. Une intervention à cycle rapide pour améliorer la qualité a réduit le nombre de sondes d'alimentation placées chez les patients déments hospitalisés.⁹³ Les outils d'assistance à la décision sous la forme de livret audio^84,85 et vidéos⁷⁷ ont permis de diminuer le conflit décisionnel au sein de l'entourage. Des matériels conçus pour les proches sont disponibles,⁸⁶ et les recommandations concernant la nutrition artificielle et l'hydratation ont été développés par des sociétés professionnelles (American Geriatrics Society,⁸⁷ American Academy of Hospice and Palliative Medicine88). Les membres de l'équipe interdisciplinaire (infirmières, travailleurs sociaux et clergé) constituent tous d'autres ressources pour les familles, et les rencontres de l'équipe peuvent être utiles pour essayer de prendre des décisions communes. A de rares occasions, une consultation par un comité d'éthique peut être indiquée pour résoudre un conflit entre ceux qui prennent les décisions.

RECOMMENDATIONS POUR MR P ET SA FILLE
La fille de Mr P a pris la difficile décision de ne pas poursuivre l'alimentation artificielle et l'hydratation de son père. Selon moi, ceci était une décision appropriée, basée sur les circonstances cliniques, la perception des souhaits de son père, et les preuves disponibles. En conséquence, à ce point, l'objectif des soins est la palliation. Pour Mr P, ceci implique des approches standards pour améliorer le confort physique (amélioration de la dyspnée, contrôle de la douleur). L'évaluation de la douleur est difficile dans la démence avancée. Toutefois, des outils spécifiques par maladie pour évaluer la douleur et la gêne dans cette pathologie ont été développés et validés.^94-96 En cas de disponibilité dans l'établissement de Mr P, une consultation par une équipe spécialisée dans les soins palliatifs ou une orientation vers un centre de long séjour valent d'être recherchées. Le centre de long séjour ne bénéficierait pas seulement à Mr P mais apporterait aussi un soutien à sa fille. Les membres de la famille ont du chagrin à la fois avant et après la mort de la personne chérie atteinte de démence.⁹⁷ Peu de maisons de retraite offrent une assistance à la peine et au sentiment de perte,⁹⁷ alors que ces services sont des éléments standards de soins de long séjour.^97,98

Que réserve le futur?

Le futur des soins de la démence évoluée repose dans des initiatives combinées, de recherche clinique, éducationnelle et politique destinés à augmenter la reconnaissance de la démence comme affection terminale et à déterminer la meilleure façon de procurer des soins palliatifs de grande qualité au nombre croissant de personnes décédant de cette pathologie. Des programmes approfondis de soins palliatifs sont à tout prix nécessaires dans les maisons de retraite où la majorité de ces patients décèdent.⁹⁹ Des recherches sont en cours pour mieux décrire l'histoire naturelle, les sources qui font du patient un fardeau et l'expérience de la famille dans la démence avancée.⁹⁹ Une évaluation rigoureuse des interventions ciblées destinées à améliorer la fin de la vie est la prochaine étape critique. Alors que le nombre de spécialistes certifiés par le « board » à la fois en gériatrie et en soins palliatifs est en augmentation, des stratégies éducationnelles sont aussi nécessaires pour améliorer la connaissance et les capacités de counseling de médecins de soins primaires, des hospitaliers et des médecins qui mettent en place les sondes d'alimentation (chirurgiens, gastro-entérologues). Toutefois, ces efforts seront d'un bénéfice limité sans la mise en place de politiques rationnelles de soins. Pour cela, les nouvelles politiques doivent élargir l'éligibilité des maisons de long séjour pour les patients atteints de démence avancée et pour promouvoir des incitations fiscales (remboursement pour l'alimentation orale assistée) et de régulation (indicateurs de qualité des soins palliatifs) pour les maisons de retraite qui répondent le mieux aux besoins des patients à la fin de la vie.

QUESTIONS ET DISCUSSION
QUESTION : Selon votre expérience ou celle d'autres, existe-t-il d'autres exemples de patients alimentés par sonde qui s'améliorent au point que l'alimentation par sonde puisse être suspendue?

DR MITCHELL : Dans les situations où il existe une cause réversible au problème alimentaire, comme un AVC, les patients âgés peuvent s'améliorer au point de retrouver leur capacité à s'alimenter indépendamment, la sonde peut alors être retirée.^71,81 Toutefois, dans la démence avancée, l'étiologie du problème alimentaire n'est actuellement pas réversible, aussi dans mon expérience, il est très rare de suspendre l'alimentation par sonde si le patient peut s'alimenter par voie orale. Le plus souvent, l'alimentation par sonde dans la démence avancée est interrompue car le patient refuse toute autre intervention et les objectifs de soins sont alors dirigés vers la palliation.

QUESTION : Je me demande si vous pouvez réfléchir un moment sur ce que je considère être un échec majeur de la médecine aux Etats-Unis. Une des choses que nous sommes supposées faire en tant que médecins est d'offrir des options. Mais avec tout ce que nous savons de cette situation, pourquoi présenterions-nous une alimentation par sonde comme une option pour un patient comme Mr P?

DR MITCHELL : Dans ma pratique personnelle, je n'introduis jamais l'option de l'alimentation par sonde pour un patient ayant une démence avancée, à moins que les proches ne soulèvent cette question comme une possibilité. Cependant, une fois cette option soulevée, les médecins doivent être préparés à conseiller la famille par un processus de prise de décision. A une plus grande échelle, il existe plusieurs raisons pour lesquelles l'alimentation par sonde demeure une option qui est communément proposée aux patients déments en phase terminale dans le système de soins des Etats-Unis. Ces raisons incluent la forte signification symbolique de l'alimentation, une emphase sur l'autonomie personnelle dans la prise de décision médicale, la grande disponibilité de la technologie médicale, la discontinuité des contextes de soins, la peur des procès, et les politiques de santé qui peuvent faciliter les traitements curatifs par rapport aux soins palliatifs.¹⁰¹ Il est à noter que l'alimentation par sonde dans la démence avancée est moins fréquente dans d'autres pays développés (comme le Canada),^63,83,89 où différent systèmes de santé et d'attitudes culturelles vis-à-vis de la mort peuvent aider à avoir une volonté plus grande à renoncer à certaines interventions à la fin de la vie.

QUESTION : Vous utilisez le mot "culture" pour déterminer certaines différences dans l'utilisation de l'alimentation par sonde, mais je me demande à quel niveau les différences socio-économiques jouent un rôle dans la prise de décision? A-t-on étudié cela?

DR MITCHELL : Les facteurs socio-économiques semblent jouer un rôle dans la pratique de l'alimentation par sonde au niveau de l'établissement.⁵⁸ Les maisons de retraite qui prennent soin d'un pourcentage comparativement plus élevé de lits Medicaid (pour les gens ayant peu de ressources) ont des taux plus élevé d'alimentation par sonde dans la démence avancée. En même temps, les établissements ayant plus de lits Medicaid prennent aussi soin d'une proportion relativement plus large de patients afro-américains.⁵⁸ Les afro-américains représentent un fort risque indépendant d'alimentation par sonde dans la démence avancée à la fois individuellement et au niveau des établissements.^13,58,61,62 Aussi, il semble qu'il existe une certaine interaction entre les ressources économiques, culturelles et l'alimentation par sonde au sein des maisons de retraite. Il n'existe pas de données disponibles suggérant que les facteurs socio-économiques sont déterminants dans les prises de décision d'alimenter dans la démence avancée à un niveau individuel.

Informations sur les auteurs
Correspondance : Susan L. Mitchell, MD, MPH, Hebrew Rehabilitation Center, 1200 Centre St, Boston, MA 02131 (smitchell{at}hrca.harvard.edu).

Cette conférence a eu lieu durant les Medicine Grand Rounds du Beth Israel Deaconess Medical Center, Boston, Massachusetts, le 24 mai 2007.

Rencontres cliniques du Beth Israel Deaconess Medical Center est produit et édité par Risa B. Burns, MD, Eileen E. Reynolds, MD, et Amy N. Ship, MD. Tom Delbanco, MD, est le rédacteur en chef de la série.

Rédacteur en chef de Rencontres Cliniques : Margaret A. Winker, MD, Rédactrice en chef adjointe.

Liens financiers : Aucun déclaré.

Financement/Soutien : Rencontres cliniques a été rendu possible en partie par une bourse d'un donneur anonyme.

Rôle du sponsor : L'organisation ayant financé n'a pas participé à la préparation, la revue ou l'approbation du manuscrit.

Autres contributions : Nous remercions le patient et sa fille pour avoir partagé leur histoire.

Affiliation de l'auteur : Le Dr Mitchell est Professeur associé de Médecine, Harvard Medical School and Department of Medicine, Beth Israel Deaconess Medical Center, et Senior Scientist, Hebrew Senior Life Institute for Aging Research, Boston, Massachusetts.

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