PRESENTATION DU CAS
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Dr Collins : Mlle R. était une femme de 19 ans qui vivait avec de la famille aux Etats-Unis depuis plusieurs années, alors que son père et sa mère continuaient de vivre à l'étranger. La patiente a été hospitalisée pour une intervention chirurgicale crânienne à froid, en raison de complications liées à un syndrome génétique. Mlle R. parlait bien l'anglais et a pu exprimer son consentement à l'intervention.
Après un acte neurochirurgical réussi, la patiente allait bien jusqu'à 10 jours après l'opération, puis elle a commencé à se plaindre de céphalées aiguës intenses et a rapidement perdu toute réaction. Transférée dans l'unité de soins intensifs (USI), elle a subi une scanographie du crâne qui a révélé une hémorragie intracrânienne. Une tentative d'identifier et de coaguler le vaisseau hémorragique par radiologie interventionnelle a été écourtée en raison de l'instabilité hémodynamique. La patiente a alors été transférée au bloc opératoire, où l'hémorragie a été maîtrisée. L'état clinique de la patiente ne s'est pas amélioré par la suite et elle est restée sans réactions sous ventilation assistée. L'examen a confirmé la mort cérébrale et, après des tests d'apnée réitérés négatifs, la patiente a été déclarée morte. Comme ses parents ne l'avaient pas vue depuis longtemps et n'avaient pas pu lui dire adieu, elle a été ramenée à l'USI et gardée sous respiration artificielle, en attendant l'arrivée de ses parents.
Le père de la patiente, qui avait pouvoir de parler en son nom pour les questions de santé, arriva dans les 24 heures suivant la déclaration de décès. Sa mère devait arriver le lendemain. Le père a demandé que la respiration artificielle soit poursuivie et a prié l'équipe soignante d'administrer à sa fille une substance médicinale traditionnelle chinoise, ou supposée telle. Le père a expliqué que cette substance est souvent utilisée dans son pays natal pour divers états pathologiques, y compris le coma. Il a demandé à l'équipe soignante de combiner "le meilleur de la médecine occidentale et de la médecine orientale" pour le bien de sa fille. Après plusieurs discussions avec le père, il n'a pas été possible de voir clairement de quelle façon il pensait que cette substance pourrait être bénéfique. La famille de Mlle R. aux Etats-Unis appuyait la demande du père. Devant la nature inhabituelle de cette demande, l'équipe soignante a convoqué une réunion éthique pour décider s'il fallait administrer la substance en question pendant 2 ou 3 jours, tout en maintenant la patiente sous respiration artificielle.
DISCUSSION
Dr Applbaum : Les cas éthiques sont souvent évalués en pesant les considérations en faveur et en défaveur des mesures proposées et de leurs alternatives. Ici, nous procéderons à une approche différente, qu'on pourrait appeler la méthode d'isolement analytique.1 En considérant les variantes hypothétiques sur le cas en cours, on raisonne des cas clairs aux cas plus difficiles, pour tenter d'identifier les principes qui font le travail critique dans les jugements moraux de chacun. Une première variante, préalable, est de supposer, jusqu'à ce que cela soit explicitement modifié car évidemment contraire aux faits, qu'aucun des moyens proposés pour traiter le patient n'est particulièrement coûteux, que ce soit en ressources matérielles ou en efforts de la part de l'équipe médicale et infirmière.
Imaginons que cette jeune patiente sous ventilation assistée soit consciente et soit traitée par un médicament classique qui ait quelque perspective de bénéfice clinique, et qu'elle souhaite clairement rester sous ventilation et continuer le traitement. Bien évidemment, elle doit continuer d'être traitée et la ventilation doit se poursuivre.
Supposons maintenant que son médecin conclue que la poursuite du traitement médicamenteux est clairement vaine au plan physiologique, mais que la patiente, consciente et apte, demande qu'on essaie encore une médication. En utilisant le « cas clair d'inutilité physiologique », on peut éviter un débat sur l’intérêt d’une notion plus large de ce qui est « inutile » (ou « vain ») qui inclut des jugements-limites sur les probabilités et les évaluations qualitatives du bénéfice, ou si la notion plus large de vanité doit de préférence se comprendre comme une détermination descriptive qui aboutit à des conclusions normatives ou comme une détermination qui intègre des jugements normatifs.2,3
En règle générale, les médecins ne devraient pas accéder aux demandes de traitements clairement vains, même lorsque le coût ne pose pas problème, car y céder, c’est miner le professionnalisme de la médecine et les revendications légitimes de la science médicale à une autorité d’expertise. Le médecin n’est pas l’appendice technique à tout faire de la volonté et des intérêts du patient, mais un professionnel qui œuvre pour la santé et le soulagement des souffrances, par une application des sciences médicales fondée sur un jugement clinique sain. Les termes du service apporté par le médecin sont adéquatement régis par les idéaux de la médecine, conçus au sens large et acceptés après réflexion. Bien que la pratique normale de la médecine fasse l’objet de discussions vives et créatives le long de diverses lignes de fracture, un médecin doté d’intégrité professionnelle a le droit, et parfois le devoir, de refuser de fournir un service demandé si celui-ci est contraire aux idéaux régulateurs de la médecine, tels qu’ils sont compris actuellement.
Le respect de l’autonomie du patient exige qu’un patient ayant ses facultés (ou son représentant) soit en droit de refuser quasiment tous les traitements (avec quelques exceptions lorsque le refus nuit à d’autres), mais ce respect n’impose pas au médecin d’administrer tous les traitements possibles. Cette distinction n’est pas appréciée à sa vraie valeur. Aucune interprétation raisonnable des exigences d’autonomie ou d’autodétermination du patient ne peut s’élaborer sans égard pour la revendication légitime d’autodétermination du médecin. Au nom de son autonomie, un patient a le droit d’être informé des options thérapeutiques et des désaccords de jugement entre médecins, et il est toujours libre de confier ses soins à un autre clinicien qui accepte de s’en charger. Mais les patients n’ont pas un droit à un traitement que le médecin considère être de la mauvaise médecine.
Les traitements qui n’apportent absolument aucun bénéfice (par exemple, le laevo-mandelonitrile bêta-glucuronoside, plus connu sous le nom de Laetrile) ; qui ont des risques d’effets nocifs clairement supérieurs aux bénéfices (cas de la fenfluramine-phentermine, couramment appelée Fen-Phen) ; qui apportent des bénéfices ne concernant pas la santé au sens large (substances augmentant les performances chez les athlètes) ; qui apportent des bénéfices qui exigent une certaine opacité pour leur efficacité (placebos) ou qui n’apportent de bénéfices qu’à des tiers (par exemple, calmer un parent angoissé en traitant l’infection virale de son enfant par des antibiotiques) sont tous des traitements qui, d’une certaine façon et dans une certaine mesure, vont à l’encontre des idéaux régulateurs de la médecine. Les patients ne sont pas fondés à exiger de tels traitements au nom de leur autonomie, et le médecin a, d’ordinaire, de solides raisons de refuser. Cela est vrai même si le traitement demandé n’est pas coûteux en ressources ou en efforts. Pratiquer la médecine d’une manière qui en contredit ou qui en sape les idéaux régulateurs est une faute du médecin, soit qu’il ait violé les engagements qu’il a déjà pris, soit qu’il n’ait pas pris les engagements qu’il devait. Dans les deux cas, l’intégrité professionnelle du médecin est en cause.
Un traitement vain administré par compassion, au lit de mort du patient, peut toutefois sembler une exception aisément admissible à l’objection de principe à ce type de traitement. Un bon médecin traite les souffrances et la peur du patient autant que son corps. Si un autre cycle de traitement est nécessaire pour que le patient soit certain que tous les efforts ont été faits, il serait raisonnable d’accepter, même si, d’un strict point de vue biologique, la tentative supplémentaire franchit les limites du raisonnable. Bien que le clinicien ne soit pas, moralement, dans l’obligation d’administrer des traitements inutiles, il y a des conditions dans lesquelles un traitement inutile n’entre pas en conflit avec les idéaux de la médecine, et est donc permis. Alternativement, au lieu de considérer cet exemple comme une exception à la règle générale d’objection à un traitement inutile, on pourrait nier son inutilité. On dira alors que, bien que le traitement soit biologiquement inefficace, il offre d’importants bénéfices psychologiques. D’une façon ou de l’autre, si par hypothèse un autre cycle de traitement n’était ni coûteux ni long, le médecin devrait normalement accéder à la requête du patient.
Comment doit répondre le clinicien si le patient, conscient, lui dit : « Je sais que je vais mourir et, dans ma culture, il y a une certaine forme de toilette rituelle qui est exigée en préparation à la mort et que je ne peux pas faire moi-même. Je crois que la migration de mon âme vers l’autre monde dépend de cette préparation. Le personnel infirmier pourrait-il m’aider à me laver pour me préparer à la mort ? »
Supposons qu’aucun parent ou ministre du culte ne puisse arriver à temps pour pratiquer les ablutions nécessaires. Supposons en outre que le rituel n’exige pas, pour son efficacité spirituelle, que l’exécutant de la toilette partage le sens que le croyant attache à l’acte, de sorte que l’équipe soignante n’a pas à faire sienne la tradition religieuse du patient. Tant que le personnel concerné ne formule pas d’objection de conscience et que l’exécution de la toilette ne le détourne pas sensiblement de ses obligations cliniques, il est d’ordinaire fait droit à ce type de requête. A strictement parler, les professionnels de santé n’y sont pas obligés, car une telle demande sort des limites des soins médicaux et infirmiers, mais elle ne contredit pas et ne sape pas les finalités ou les idéaux de la médecine et de l’infirmerie. Si un médecin peut, par humanité, aider un patient à remplir ainsi un devoir religieux et si l’accomplissement de cet acte ne viole pas les propres convictions religieuses ou morales de ce médecin, il serait décent de le faire.
Administrer un remède traditionnel à la demande d’un patient mourant, mais conscient et doté de ses facultés, c’est, à certains égards, comme administrer un traitement classique inutile au plan physiologique pour soulager l’anxiété d’un patient et, à d’autres égards, comme pratiquer une toilette rituelle pour répondre à une pratique culturelle ou religieuse. Du point de vue du patient, bien entendu, il y a une troisième possibilité – celle que le remède ait un bénéfice physiologique. Cette discussion suppose que le clinicien n’ait pas de bonne raison de partager un tel sentiment. S’il en a, le clinicien ne jugerait pas que le traitement est inutile.
Quoi qu’il en soit, en traitant la personne comme un tout, les professionnels de la médecine peuvent choisir de répondre aux besoins d’un patient par des moyens dont certains au moins ne sont pas conventionnels. L’équipe médicale n’a aucune obligation d’administrer la substance et il y a des considérations qui vont contre cette pratique. D’ordinaire, le médecin doit refuser d’administrer une substance qui peut être toxique pour le patient ou pour autrui, et s’il s’agit d’une substance inconnue, de pureté incertaine, cela peut être une raison suffisante pour la refuser à l’hôpital. Mais supposons, peut-être contre les faits, que la substance en question soit réputée être une préparation herbée stérile, inoffensive. Si l’on reconnaît que l’usage humanitaire d’un remède traditionnel au lit de mort est une exception suffisamment claire à l’objection d’inutilité, pour la raison que cet usage ne contredit pas ou ne constitue pas une remise en cause générale des idéaux régulateurs de la médecine, il serait décent, là encore, d’accepter. Il n’est pas impératif que tout acte réalisé par un médecin pour un patient réponde à un objectif strictement médical.
Supposons maintenant que le patient soit vivant, mais inconscient, et qu’il ait demandé par anticipation à être maintenue sous respirateur et à recevoir un remède traditionnel, ou qu’un membre de sa famille détenant une procuration médicale et exerçant son jugement par substitution demande la même chose. Rappelons que nous avons supposé qu’il n’existe pas de considérations de ressources jouant en défaveur. Accéder à cette requête n’est pas déraisonnable, dans ce cas aussi. Bien qu’il ne soit plus capable de souffrir si le médecin refuse, nous montrons de l’égard pour lui en respectant sa volonté autonome exprimée à l’avance, que ce soit en suivant ses instructions ou en se pliant aux décisions des personnes choisies par lui pour décider à sa place. De plus, quand la famille est impliquée, les professionnels de santé peuvent parfois apaiser leur souffrance, leur anxiété, leurs craintes ou leur sentiment de culpabilité en respectant la volonté préalablement exprimée d’un patient inconscient.
En revanche, supposons cette fois que le patient soit un cadavre dont le cœur ne bat plus, et dont la poitrine se soulève et s’abaisse parce qu’il reste relié au respirateur. Mais la personne détenant ses volontés médicales, pensant qu’il n’est pas mort et qu’il peut être guéri, ou croyant qu’il est mort mais qu’il peut être ramené à la vie, exige qu’il soit gardé sous respiration artificielle et qu’il reçoive un remède traditionnel. Cela dépasse les bornes des concessions raisonnables, pour devenir une farce sinistre. Mettre en œuvre un traitement médical sur un cadavre est une farce car les actes n’ont pas seulement des conséquences : ils expriment aussi un sens, et aucun médecin convaincu des idéaux régulateurs de la médecine ne peut sincèrement faire sien ce qu’un tel traitement exprime. Le patient est mort, et tout droit qu’il pourrait avoir de diriger et de contrôler la façon dont il est traité par le personnel médical et infirmier cesse avec sa mort. Sa volonté antérieure contrôle, dans certaines limites, ce qui sera fait de sa dépouille, mais elle ne peut décider du fait qu’il soit jugé mort ou vivant. Le patient (ou son représentant) a pu passer un contrat avec son médecin ou obtenir sa promesse de traiter son cadavre par des médicaments. Mais sauf si ce traitement apporte un bénéfice médical à d’autres, comme dans le cas d’un donneur d’organes ou d’une femme enceinte, ce serait une violation de l’intégrité professionnelle, pour un médecin, de proposer ou de fournir un service en de tels termes.
Et s’il était demandé à l’équipe médicale, soit par une volonté écrite soit par la famille, de préparer pour les funérailles selon une certaine façon un corps unanimement reconnu comme mort ? Peut-être, en parallèle avec le cas hypothétique évoqué plus haut, la religion du patient veut que le cadavre soit rituellement purifié pour que l’âme puisse accomplir son voyage. Bien entendu, c’est avant tout le devoir d’un croque-mort ou d’un ministre du culte, et normalement la seule responsabilité de l’équipe médicale après le décès est de transférer la charge du corps à cette personne, de manière digne et en temps voulu. Supposons donc que la tradition exige que la toilette mortuaire soit effectuée immédiatement après le décès, et que ceux qui doivent normalement accomplir cette cérémonie ne puissent arriver à temps. Contrairement au cas où il s’agissait d’administrer des traitements curatifs à un cadavre, il ne s’agit pas ici d’une farce médicale, donc pas d’une violation de l’intégrité professionnelle. Cela n’entre plus dans les responsabilités professionnelles de l’équipe, mais cela ne sort pas des limites de la compassion humaine. Si le personnel infirmier (car c’est à lui que cela reviendrait) n’a pas d’objection de conscience tenant à ses propres convictions religieuses ou morales, c’est un geste d’humanité pour lequel il peut se porter volontaire.
Dans une variante proche du cas réel présenté, supposons qu’un patient sous respiration artificielle soit décédé, selon les critères de mort cérébrale, mais qu’il ait laissé une volonté écrite demandant à ce qu’il ne soit pas déclaré mort dans les circonstances, ou qu’un membre de la famille, agissant en qualité de représentant de la volonté du patient, demande qu’il ne soit pas déclaré mort. Quelle doit être l’attitude de l’équipe médicale ?
Considérons les critères de décès plus en détails. Dans tous les Etats-Unis, l’arrêt irréversible des fonctions circulatoire et respiratoire, ou l’arrêt irréversible du fonctionnement de tout le cerveau, est suffisant pour déterminer le décès. D’un point de vue philosophique ou biologique, il est possible que ces critères ne soient pas les plus solides.4 On peut considérer que la mort survient plus rapidement, avec la perte définitive de conscience, ou moins rapidement, uniquement lorsque le cœur a cessé de battre. Mais l’arrêt du fonctionnement de tout le cerveau fait partie des critères publics, admis par tous. Chacun est libre de penser que la loi fait erreur, mais chacun n’est pas libre de choisir son propre critère de décès et de s’attendre à ce que les autres s’y conforment. Même si certains sont partisans d’un choix personnel des critères de décès, ce qui suit va à l’encontre d’une telle position.
Une affaire judiciaire, Crobons contre Wisconsin National Life Insurance Company and Wyant, montre en quoi il est important d’avoir une définition commune, partagée par le public, de ce qu’est la mort.5,6 M. Crobons, habitant du Michigan, était maintenu en vie après une hémorragie cérébrale massive. L’associé de Crobons, Wyant, avait une police d’assurance de 100 000 $ sur la vie de Crobons, indiquant Mme Crobons comme bénéficiaire. Le 12 septembre 1982, le médecin de Crobons inscrivit dans le dossier médical : « examen neurologique concluant à la mort cérébrale. »5
Comme Mme Crobons se refusait à accepter le décès de son mari, le médecin a accepté d’ajourner l’arrêt du maintien artificiel des fonctions vitales. Informé de la mort cérébrale de son associé, le 13 septembre, Wyant se hâta de se proclamer bénéficiaire de la police. Le 14 septembre, les machines furent débranchées et Crobons fut déclaré mort.
Wyant, en qualité de titulaire de la police d’assurance, était fondé à changer le nom du bénéficiaire tant que Crobons était vivant. La question était donc : quand Crobons est-il mort ? La loi sur les décès de l’Etat du Michigan (Michigan Death Act) retient un critère de mort cérébrale, mais Wyant a avancé comme argument que l’objet de la loi était d’apporter une protection en responsabilité civile aux chirurgiens spécialistes des transplantations, de sorte que le critère de mort cérébrale s’appliquait uniquement aux cas de transplantation ; pour les besoins de l’assurance, c’est l’ancien critère d’activité du cœur qui devait prévaloir. L’interprétation la plus plausible de la position de Wyant est que, à part la transplantation, les patients et les familles peuvent choisir quel critère de décès utiliser. Mme Crobons refusait toujours le critère de mort cérébrale le 13 septembre, ce qui permettait de dire que M. Crobons était toujours vivant lorsque Wyant s’est désigné comme bénéficiaire.
Les tribunaux fédéraux et les cours d’appel ont rejeté la demande de Wyant. « Le libellé simple du statut requiert que la méthode de détermination du décès, prescrite selon la loi, "sera utilisée pour tous les cas dans cet état, y compris les affaires civiles et criminelles." »6 Dans le Michigan, la mort cérébrale est la mort pour tout le monde et dans tous les cas, et ne dépend pas des intentions ou des croyances de la personne.
Avoir des critères de décès différents selon le but, ou laisser le choix des critères dépendre des intentions ou des croyances du mourant, n’est pas nécessairement incohérent. Si le critère correct de décès n’est pas simplement un fait scientifique ou métaphysique, mais plutôt un jugement normatif pratique qui s’appuie sur ces faits, alors, en principe, les critères de décès peuvent, dans une certaine limite, être pluriels ou dépendre des intentions, et des lois reflétant cela pourraient être rédigées.
Par exemple, le New Jersey ne permet pas de déclarer le décès sur des critères neurologiques si cela « viole les convictions religieuses personnelles de l’individu ».7 De même, l’état de New York demande aux hôpitaux de faire des « concessions raisonnables » aux personnes qui font objection aux critères de mort cérébrale.8 Mais céder à une notion courante et publique de la mort, comme l’ont fait le New Jersey et, dans une certaine mesure, l’état de New York, est une idée étonnamment mauvaise. Le fait qu’un avocat général puisse inculper de meurtre un agresseur ne doit pas dépendre des convictions religieuses ou d’une volonté écrite de sa victime, et c’est un message de confusion que quelqu’un soit jugé vivant par une compagnie d’assurances sur la vie, mais décédé par une caisse maladie.
Pour parler de façon plus générale, lorsque les intérêts et les obligations de tierces parties sont en jeu, et que d’autres sont appelés à prendre des mesures importantes ou à supporter des charges significatives, il est nécessaire de disposer d’un rendu commun et public du moment du décès. Les membres d’une société politique peuvent choisir collectivement tel ou tel critère, ou se mettre d’accord sur le fait que le décès est un processus, non un moment, et établir des règles particulières pour les mourants. Un individu – y compris sans doute de nombreux médecins à titre individuel – peut considérer que les normes publiques sont erronées et continuer de croire qu’il y a une importante différence morale entre un cadavre froid et un corps au cerveau mort, perfusé et branché à un respirateur artificiel.9 Mais il ne peut pas revenir simplement à un individu de décider pour d’autres quand ce patient doit être traité comme vivant et quand il doit être traité comme mort. Par conséquent, il existe des limites aux concessions que le médecin peut ou doit faire aux familles ou aux patients dont les traditions culturelles ne sont pas conformes aux critères de décès publics.
Considérons maintenant la variante contre-factuelle finale. Continuons d’admettre que le traitement en USI n’est pas coûteux, mais prenons par ailleurs les faits du dossier tels qu’ils sont : les parents d’une patiente qui a été déclarée morte demandent à ce qu’elle soit gardée sous respiration artificielle et à ce qu’on lui administre un remède traditionnel. La demande peut être séparée en deux parties : une demande de ne pas arrêter un traitement (le respirateur) et une demande de mettre en œuvre un traitement (le remède traditionnel).
Bien que la distinction entre retirer et suspendre un traitement ne fasse pas toujours de différence morale dans les soins de fin de vie, il existe ici une asymétrie entre « ne pas arrêter » et « entreprendre ». Lorsqu’on met en œuvre une action positive pour traiter un corps mort, il est difficile d’ignorer certaines présomptions quant aux intentions et aux raisons. C’est au clinicien que revient la charge d’expliquer en quoi l’action n’exprime pas l’aval de la notion de « traitement vain » ou le rejet de la mort cérébrale, donc ne met pas immédiatement en cause son intégrité professionnelle. Lorsqu’il s’agit d’attribuer des intentions et des raisons à un agent, l’inaction a généralement davantage de degrés de liberté que l’action.
Le médecin peut porter assistance aux souffrances humaines de façons assez peu conventionnelles. Les parents ne sont pas les patients à la charge de ce médecin, de sorte qu’il y a des limites à ce que l’on peut raisonnablement attendre à cet égard. De plus, il y a des raisons de s’inquiéter du fait que retarder le débranchement d’un respirateur sur un cadavre sape, même de façon non délibérée, l’acceptation pratique du principe de mort cérébrale. Pour être clair, c’est une acceptation pratique, non épistémologique, qui est recherchée. Si les parents, après réflexion et discussion avec les médecins, continuent de croire qu’une enfant déclarée en état de mort cérébrale est toujours vivante, il est à la fois offensant et inutile pour les autorités ou institutions médicales d’insister sur le fait qu’ils ont tort. Tout ce que peuvent espérer les cliniciens, c’est que les parents se fassent une raison et acceptent les conséquences (tragiques de leur point de vue) du fait qu’ils n’ont pas autorité pour commander aux professionnels de santé et aux institutions publiques d’agir conformément à leurs croyances privées. Mais un médecin doué de tact devrait pouvoir trouver une marge décente pour manœuvrer entre le choc et le déni. Donc, tant que l’on garde l’hypothèse que le maintien d’un patient dans l’USI n’est ni coûteux, ni lourd à gérer, on peut retarder un peu le moment de débrancher les appareils – comme cela se fait couramment – pour permettre à la famille d’accepter la perte de leur proche. De même, si le patient, lorsqu’il était vivant, s’est assuré auprès de son médecin que celui-ci attendra un peu avant d’arrêter les appareils, cette assurance, dans certaines limites, peut être donnée au mourant et, une fois donnée, doit être respectée. Ce n’est pas la même chose que d’accepter le critère de décès choisi par le patient. Ce n’est pas une question de choix individuel contrôlé par une volonté écrite ou par des porte-parole auprès des médecins.
Pour ce qui est d’administrer le remède traditionnel, la réponse dépend de savoir si l’action ressort plutôt de l’aide apportée à quelqu’un pour pratiquer un rituel religieux sur un cadavre ou plutôt de l’administration d’un traitement vain à un corps mort, et cela peut tourner à des interprétations subtiles des significations données à la pratique. L’équipe médicale peut, à son gré, accepter l’exécution d’un rituel religieux. Concernant la patiente, son médecin peut se comporter comme si elle était vivante à des fins religieuses, car cela ne lui impose pas de valider un critère de décès qui serait contraire à celui accepté par les spécialistes et le public. Mais l’équipe médicale ne doit normalement pas participer à ce qui revient à une parodie de médecine en s’engageant dans ce qui est nécessairement un acte médical vain : le traitement d’un cadavre – même si cela réconforterait la famille ou, par anticipation, le mourant, et même si la raison qu’a la famille de croire que le remède est médicalement efficace a un fondement religieux ou culturel.
Une importante leçon à tirer de ce cas est que, lorsqu’on est face à des patients qui font des demandes inhabituelles fondées sur des pratiques ou des croyances culturelles ou religieuses peu familières au médecin, il est important pour le médecin de comprendre quelles raisons sous-tendent la demande.9-11 Dans le cas présent, la famille a-t-elle rejeté le critère de mort cérébrale pour des raisons religieuses ? La demande ne traduit-elle pas simplement un refus temporaire d’accepter une pénible nouvelle, et non le rejet par principe de ce critère ? Peut-être les parents acceptent-ils le critère, mais doutent-ils que ses conditions soient remplies dans le cas de leur fille ? Considèrent-ils le remède traditionnel comme efficace sur le plan spirituel ou sur le plan physique ? Si c’est sur le plan physique, considèrent-ils que le remède est un médicament, qui agit selon les lois de la nature, ou une préparation rituelle ou magique qui agit de façon surnaturelle, ou ne font-ils pas ce genre de distinction ? Une compréhension sensible et nuancée des raisons poussant les patients et leur famille à rechercher des traitements non conventionnels est utile d’au moins deux façons : le médecin aura une base plus solide pour prendre des décisions (ou faire des concessions) aux limites des bons soins médicaux, et il peut découvrir que les préoccupations sous-jacentes ne sont pas ce qu’elles semblaient être en surface et qu’elles peuvent recevoir une réponse dans les limites des bons soins médicaux.
Jusqu’ici, les variantes hypothétiques ont supposé que le traitement n’est pas coûteux. Mais les soins en USI sont assez coûteux, et de deux façons. D’abord, un séjour de 3 jours en USI est très cher, en termes financiers – selon des estimations hospitalières internes, de l’ordre de 9000 à 18 000 $ en coûts marginaux directs avant d’envisager le coût des infrastructures et de l’encadrement. Ensuite, un patient en USI exige du temps, de l’énergie et de l’attention du personnel médical et infirmier 24 heures sur 24. Même si la famille rembourse le gouvernement fédéral de la totalité du coût financier des soins, l’équipe médicale pourrait avoir à redire : on lui demande de se consacrer à un but qui sort de ses engagements professionnels et qui, pour une part, sape ces engagements. Ils avaient signé pour soigner des patients, et se retrouvent encombrés du soin de cadavres. De sorte qu’une évaluation complète de ce dossier doit inclure les charges que la poursuite du traitement d’un corps mort fait peser sur l’équipe médicale et les ressources publiques.
Comme, en tant que citoyens, nous respectons la liberté et l’autonomie des autres, il nous faut une bonne raison pour imposer les vues de la majorité sur les minorités. D’ordinaire, nous devons regarder avec tolérance et ouverture les différences de valeurs et de croyances.12 Nous ne pouvons nous passer d’une définition publiquement partagée de la mort, mais nous devons laisser aux individus la liberté d’agir en fonction de conceptions opposées de la mort, tant que cela n’implique pas de tierces parties importantes et d’autres enjeux importants. C’est pourquoi, dans les scénarios hypothétiques précédents, les demandes de traitement inutile, de traitement traditionnel et de traitement rituel peuvent être acceptées lorsqu’elles ne créent pas une charge financière ou n’entrent pas en conflit avec les engagements professionnels de l’équipe médicale. Mais la tolérance a ses limites. Une limite est claire – il est déraisonnable de consacrer des ressources publiques substantielles et l’énergie de professionnels au soin d’un corps qui, selon les critères professionnels et institutionnels, est mort ; et ceci même lorsque la tradition religieuse du défunt considère que le corps est vivant. Lorsque ces charges sont faibles, on peut éventuellement envisager une tolérance. Mais lorsqu’elles sont considérables (et quelques jours en USI, c’est considérable), l’équipe médicale a non seulement le droit, mais aussi le devoir de refuser.
Mlle R. aurait dû être débranchée du respirateur au moment où la mort cérébrale a été constatée. Au lieu de cela, l’équipe médicale avait initialement prévu de la garder sous respiration artificielle pendant les 2 jours et quelque qu’il a fallu aux deux parents pour arriver de l’étranger et « pouvoir lui dire adieu ». C’est une pratique courante qui paraît être une décence minimale dans des cas particuliers, mais qui a deux conséquences malheureuses : un retard matériel est un gaspillage à mauvais escient des ressources publiques, et il a l’effet général d’entretenir l’opinion selon laquelle la mort cérébrale n’est pas vraiment la mort. Si l’asymétrie évoquée plus haut entre le fait de ne pas arrêter un traitement et celui de mettre en œuvre un traitement est valable, le médecin ne doit pas se précipiter sur l’interrupteur du respirateur, sous peine d’être pris pour un « négateur » (denier) de la mort cérébrale. L’inaction admet davantage de degrés de liberté dans l’interprétation. Mais contrairement aux scénarios hypothétiques à bas coût envisagées plus haut, la durée de séjour en USI est très coûteuse, tant au plan financier qu’humain, et le coût devient une contrainte forte. Lorsque les coûts sont en cause, un retard de plus de quelques heures semble excessif.
Néanmoins, une fois prise la décision de laisser la patiente sous respiration artificielle jusqu’à l’arrivée des parents, l’administration du remède traditionnel en attendant le second parent ne serait pas, à la limite, coûteux en ressources. Si l’on considère l’administration du remède traditionnel comme un rituel religieux, et non comme un traitement vain, l’intégrité de la pratique médicale ne serait pas remise en cause et il ne serait donc pas erroné d’accéder à la requête du père, en attendant l’arrivée de la mère.
Une telle façon de voir les choses serait toutefois quelque peu forcée. Une interprétation qui voit le remède traditionnel comme un rituel religieux pose le cas dans sa forme la plus intéressante, et il ne fait pas de doute que de tels cas se produisent. Bien qu’on ne sache pas tout ce que l’on aimerait savoir sur ce cas, cette interprétation, sur la base des faits présentés, n’est pas plausible. En fin de compte, le cas présent peut être envisagé au mieux, du point de vue de la famille, comme une demande de ce qu’elle espère être un traitement médicalement efficace d’une patiente vivante, en combinant « le meilleur de la médecine occidentale et de la médecine orientale ». Du point de vue du médecin, il n’est guère d’autre choix que de considérer une telle demande comme celle du « traitement médicalement vain d’un cadavre ». A la lecture de ce dossier, le remède traditionnel ne devrait tout simplement pas être administré.
RETOUR SUR LE CAS
L’équipe traitante voulait respecter les valeurs culturelles de la famille et a reconnu que l’administration du remède traditionnel ne présentait pas de risque pour la patiente (morte). En outre, l’équipe pensait qu’un traitement d’une durée limitée aiderait la famille à accepter le décès de la patiente. L’équipe de consultation éthique a conclu que : « étant donné les bénéfices psychologiques pour la famille... et l’absence de risque pour la patiente (puisqu’elle était morte), il était licite pour l’équipe d’accéder à la demande de la famille, pour autant que des limites temporelles claires étaient posées (2-3 jours maximum).
A la lumière de ces recommandations, l’équipe a accepté d’administrer la substance et de maintenir la patiente sous respiration artificielle pendant 48 heures. Trois jours après la déclaration de décès, la famille a demandé que soit poursuivie l’administration du remède traditionnel, mais cette demande a été rejetée. Après le choix par la famille d’une heure précise pour arrêter les soins (coïncidant avec l’heure favorable selon des calendriers mystiques orientaux), un rituel a été pratiqué au chevet de la morte et, au moment choisi, le respirateur a été éteint.
CONCLUSION
Ce cas illustre bien les défis que posent les conflits éthiques interculturels dans la médecine moderne. A une époque où l’on porte beaucoup d’attention à améliorer les compétences culturelles des médecins, ce cas d’étude montre l’importance d’analyser explicitement la façon dont les professionnels de santé peuvent travailler avec des patients dont les croyances, les pratiques et les valeurs en matière de santé peuvent être peu familières, en reconnaissant que les concessions ont des limites lorsqu’il s’agit de coûts réels pour les autres et pour la société.
26:6A-5 (2007).